Unsere Veranstaltungen
Auch 2026 wird es eine ganze Reihe von Veranstaltungen für unsere MPS-Familien geben. Die meisten davon sind vereinsintern und werden von uns selbst geplant, wie z.B. die Therapiewoche, das Erwachsenentreffen oder die Erlebnistage. Es gibt aber auch solche, an denen wir traditionell von Herzen gern teilnehmen wie z. B. die Veranstaltungen der Pro Rare Austria, der Inclusionrun im Rahmen des Vienna City Marathon oder die Mirno More Friedensflotte. Und ein besonderes Highlight wird natürlich der heurige MPS-Weltkongress in Florenz sein.
Folgende Veranstaltungen werden 2026 angeboten und untenstehend – gereiht nach dem Datum der geplanten Durchführung – kurz beschrieben:
MPS-Mütter(aus)zeit
05. – 08. März 2026 / Mondsee
Die MPS-Mütter-Auszeit hat inzwischen einen festen Platz in unserem Jahresprogramm – und das aus gutem Grund: Sie ist einfach notwendig.
Denn MPS betrifft niemals nur das Kind, sondern immer die ganze Familie – und ganz besonders die Mütter. Sie sind es, die Tag und Nacht für ihre Kinder da sind, jeden Tag, das ganze Jahr über, ohne Pause. Oft identifizieren sie sich so stark mit ihrem Kind, dass sie dessen Wohlbefinden wie ihr eigenes empfinden. Geht es dem Kind schlecht, geht es auch der Mutter schlecht. Viele Mütter merken dabei nicht, wie viel sie leisten, und stellen immer das Wohl ihres Kindes an erste Stelle. Eigene Bedürfnisse bleiben oft auf der Strecke – Hauptsache, es geht dem Kind gut.
Wir wissen, dass das, was unsere Mütter täglich leisten, oft über ihre eigenen Kräfte hinausgeht. Deshalb laden wir sie auch in diesem Jahr wieder zu einem besonderen Wochenende ein. Auch wenn es nur wenige Tage im Jahr sind, so sind es doch Tage, die Wirkung haben. Tage, auf die sie sich freuen können und von denen sie lange zehren werden.
Es ist eine Zeit, in der sie sich mit anderen Müttern austauschen können, ohne viel erklären zu müssen, weil jede die Herausforderungen des Lebens mit MPS kennt. Sie können sich gegenseitig stärken, voneinander lernen, sich auf das Kommende vorbereiten, miteinander lachen und vielleicht auch gemeinsam weinen, wenn es nötig ist.
Unsere Mütter freuen sich auf das Wiedersehen und auf ein Wochenende, das ganz ihnen gehört. Eine kleine Auszeit aus ihrem anstrengenden Alltag, die sie mehr als verdient haben!
Bericht von Saskia, Mama von 2 MPS-Buben, über die Mütter(aus)zeit 2024
Start am Tag der Seltenen Erkrankungen
Fast ein ganzes Jahr haben wir darauf gewartet und uns auf eine wertvolle gemeinsame Zeit gefreut. Wir trafen uns an einem ganz speziellen Tag, dem 29.2.24. Am Tag der Seltenen Erkrankungen ging es dann auch los im gemütlichen Gasthaus Lottensberg.
Aufgrund von einiger Absagen wegen OP-Terminen oder Krankheiten waren wir letztlich eine kleine, feine Gruppe von neun Müttern.
Den Auftakt haben wir dem Tag der Seltenen Erkrankungen gewidmet: uns mit den Farben vom Rare Disease Day bemalt (sogar die Haare) und lustige Fotos gemacht.
Intuitiver Malkurs und Spaziergang
Am nächsten Tag durften wir – nach einem netten Spaziergang in … weiterlesen!
Tag der Seltenen Erkrankungen – Gemeinsam sichtbar machen
28. Februar 2026
Der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar ist ein wichtiger Anlass, um auf die Lebensrealität von Menschen mit seltenen Diagnosen aufmerksam zu machen und Unterstützung zu stärken. Auch heuer schließen wir uns dieser weltweiten Bewegung an und setzen gemeinsam mit vielen Partnern ein klares Zeichen für Sichtbarkeit und Zusammenhalt.
In Österreich spielt Pro Rare Austria, die Allianz für seltene Erkrankungen, eine zentrale Rolle. Rund um den Aktionstag wird es zahlreiche Aktivitäten geben – unter anderem das AHF NetUp, ein Austauschformat, das Betroffene, Angehörige und Expert:innen vernetzt.
Auch wir sind wieder mit dabei:
Unsere SUPERSELTEN Challenge findet heuer erneut online statt. Sie lädt dazu ein, auf einfache und persönliche Weise ein Zeichen für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu setzen – und damit ein starkes Zeichen der Solidarität zu senden.
Darüber hinaus beteiligt sich Österreich an internationalen Aktionen von Eurordis. Dazu zählen etwa Beleuchtungsinitiativen, bei denen Gebäude, Plätze oder private Fenster in den Farben des Rare Disease Day erstrahlen. Jede und jeder kann mitmachen – ob online, mit Fotos, mit kreativen Beiträgen oder durch Teilnahme an lokalen Aktivitäten.
Gemeinsam sorgen wir dafür, dass selten nicht übersehen wird.
Schaut unbedingt auf der Webseite von Pro Rare Austria vorbei:https://www.prorare-austria.org/
Inclusion Run beim VCM
18. April 2026 – Wien
Der Vienna City Marathon ist für uns längst zu einem Fixpunkt im Jahreskalender geworden – besonders wegen des Inclusion Run, den unsere Familien so schätzen. Seit unserem ersten großen Auftritt im Jahr 2019 begleitet uns dieses Erlebnis: MPS-Patient:innen, Geschwister, Eltern und sogar einige erwachsene Betroffene sind gemeinsam über die Strecke gegangen, gelaufen oder im Rollstuhl gerollt. Jede und jeder hat das Ziel erreicht – und der Stolz in den Gesichtern war unvergesslich.
Seither sind wir jedes Jahr wieder am Start und sammeln Momente, die uns tragen: gemeinsame Bewegung, Mut, Freude und das Gefühl, über sich hinauszuwachsen. Diese Motivation ist ein echter Schatz für unsere Familien.
Auch 2026 sind wir wieder dabei – und wir laden alle MPS-Familien herzlich ein, mitzumachen. Der Inclusion Run bietet eine unglaubliche Stimmung und 800 Meter voller Energie, Zusammenhalt und Erfolgserlebnisse. Am Ende sind alle stolz, Teil dieses besonderen Laufs gewesen zu sein – mit MPS und trotz MPS.
Ganz besonders macht dieses Wochenende, dass wir unsere Familien von Samstag auf Sonntag nach Wien einladen. So wird der Marathon zu einem kleinen Erlebniswochenende: Wir essen am Samstag gemeinsam mit unseren Charity-Läufer:innen, verbringen Zeit miteinander und feuern am Sonntag unsere Läufer:innen an. Ein Wochenende voller Begegnung, Motivation und schöner Erinnerungen.
Neu ist heuer auch unsere eigene Spendenseite für den Inclusion Run. Alle, die mitlaufen oder unsere Gruppe unterstützen möchten, können dort einen Beitrag leisten. Unser gemeinsames Ziel: 1.000 Euro für unsere MPS-Familien.
Wer teilnehmen möchte, kann sich ab sofort im MPS-Büro anmelden.
VCM folgen:
VCM auf Facebook | VCM auf Twitter | VCM auf Instagram
Zum Fotoalbum aus 2025 geht es HIER.
Auf die Plätze – fertig – und laufend Gutes tun!
43. Vienna City Marathon am 19. April 2026 – Wien
Laufen begeistert viele Menschen. Unsere MPS-Kinder können diese Leidenschaft oft nicht teilen – aber du kannst für sie laufen und damit Großes bewirken. Als Teil der VCM-Charity freuen wir uns auch 2026 über alle, die ihre sportliche Leistung unseren MPS-Kindern widmen.
Mit deinem Start beim Vienna City Marathon 2026 setzt du ein starkes Zeichen: Du unterstützt unsere Arbeit für mehr Beweglichkeit, weniger Schmerzen und – für viele Betroffene – wertvolle zusätzliche Zeit zum Leben.
So wirst du Charity-Läufer:in für MPS-Kinder
Melde dich an, lege deine persönliche Spendenseite an und sammle Spenden in deinem Umfeld. Als Dankeschön für dein Engagement erhältst du unser exklusives Läuferpaket:
-
atmungsaktives Funktionsshirt
-
multifunktionales Bandana
-
Sonnenbrille
-
Überraschungsgeschenke
Spendenziel
-
mind. 300 EUR als Marathon- oder Halbmarathon-Läufer:in
-
mind. 500 EUR für ein Vierer-Staffelteam
Alle Infos, Spendenmöglichkeiten und die Möglichkeit, deine eigene Spendenseite anzulegen, findest du HIER.
Gemma MPS. Unsere Online Challenge.
Awarenessmonat Mai 2026
Wir haben die „Gemma MPS“-Challenge mit zwei wichtigen Zielen ins Leben gerufen. Zum einen ist sie ein Awareness-Projekt, das uns durch den Mai, anlässlich des internationalen MPS-Tages am 15. Mai, begleitet. Zum anderen dient sie als Möglichkeit, Spenden zu sammeln, insbesondere für unser Highlight des Jahres – die MPS-Therapiewoche.
Worum geht es bei der Challenge?
6.815 Aminosäuren sind für die verschiedenen Typen der Stoffwechselerkrankung MukoPolySaccharidose verantwortlich. Genau so viele Minuten möchten wir uns im Mai bewegen! 6.815 Minuten im Kampf gegen MPS! 6.815 Minuten für schwer kranke Kinder! Jeder, der mitmacht, ist eingeladen, sich im Mai 6.815 Minuten zu bewegen – ob allein, mit der Familie oder im Team. Hauptsache, du bist dabei!
Ein weiteres großes Ziel ist es, gemeinsam 6.815 Euro an Spenden zu sammeln. So tust du dir selbst etwas Gutes und unterstützt gleichzeitig die MPS-Kinder!
Jeder Teilnehmer kann unser exklusives Starterpaket bestellen, das neben dem trendigen Gemma MPS T-Shirt und dem Gemma MPS Sportbeutel noch eine ganze Menge wertvoller Begleiter enthält.
Die Challenge findet online über Instagram statt.
Gerne kannst du unsere Challenge auch als Projekt in deiner Firma verwirklichen. Mehr Infos dazu gerne per E-Mail.
Alle weiteren Infos findest du HIER.
MPS-Weltkongress in Florenz (Italien)
04. – 07. Juni 2026
Wir freuen uns, dass im Juni 2026 der Internationale MPS-Symposium ganz in unsere Nähe, nämlich in Florenz, Italien stattfindet — ein bedeutender Weltkongress für Menschen mit MPS, ihre Familien, Forschende und Fachleute aus aller Welt.
Wir organisieren keine eigene Konferenz in Österreich, wirken aber aktiv an der Gestaltung des Familienprogramms beim International MPS Symposium 2026 mit. Deshalb möchten wir, dass möglichst viele unserer MPS-Familien am Weltkongress teilnehmen, von den Inhalten profitieren und sich international vernetzen können. Um das zu ermöglichen, werden wir die Teilnahme unserer Familien auch finanziell unterstützen und begleiten.
Vom 4. bis 7. Juni 2026 bietet der Kongress ein vielfältiges Programm mit wissenschaftlichen Vorträgen, familienfreundlichen Sessions, Austauschformaten und vielen Gelegenheiten zur Vernetzung. Das Symposium ist eine wertvolle Möglichkeit, Einblicke in aktuelle Entwicklungen zu gewinnen, andere Familien zu treffen und gemeinsam neue Perspektiven zu erleben.
Alle Infos zum Kongress, zur Registrierung und zum Programm findest du hier: https://mps2026.com
MPS-Therapiewoche
11. – 19. Juli 2026 – Bad Kleinkirchheim / Hotel Kärntnerhof
Mit der Therapiewoche möchten wir die Lebensqualität von MPS-Kindern durch gezielte Therapieangebote stärken, den Familien den Alltag erleichtern, Freude ermöglichen und wertvolle gemeinsame Erinnerungen schaffen.
Auch 2026 kehren wir wieder in den Kärntnerhof in Bad Kleinkirchheim zurück – und das ganz bewusst. Wir haben dort in den vergangenen Jahren die besten Voraussetzungen für unsere Therapiewoche gefunden: viel Platz für die unterschiedlichen Therapieformen, ein äußerst herzliches Team rund um Hotelchef Dietmar Krenn und ein Umfeld, das sich ideal an die Bedürfnisse unserer Familien anpasst. Die Kinder – gemeinsam mit ihren Betreuer:innen – lieben das großzügige Kinder-Erlebnisland, die Minigolf- und Pitpat-Anlagen und die großen Wiesen. Und die Natur direkt vor der Haustür bietet eine wunderbare Kulisse für Ruhepausen und kleine Abenteuer.
Das Programm orientiert sich auch 2026 am bewährten Konzept der letzten Jahre. Die Verlängerung auf sieben Therapietage bleibt bestehen, damit möglichst viele Therapieeinheiten stattfinden können – ein Erfolg, den wir fortsetzen möchten.
Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Solltet ihr noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, meldet euch bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns!
Anmeldeschluss ist der 1. April.
Hier ein paar Bilder aus vergangenen Jahren. Wer das aktuelle Album aus 2025 sehen möchte, findet es HIER.
MPS-Erlebnistage
03.- 06. September 2026
Unsere MPS-Erlebnistage sind uns deshalb wichtig, weil wir unseren Familien mehrmals im Jahr die Gelegenheit bieten möchten, um
– sich zu treffen und Erfahrungen auszutauschen
– eine Pause vom schweren Alltag machen zu können
– neue Erfahrungen zu machen und Neues zu lernen
– schöne Erinnerungen zu schaffen, von denen sie an schwierigen Tagen zehren können
Die Details sind noch in Planung.
Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Solltet ihr noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, meldet euch bitte bei uns im MPS-Büro.
Wer Fotos von vergangengen Erlebnistagen sehen möchte, findet die Alben HIER.
MPS-Projekt Mirno More
19. – 26. September 2026
Ziel dieses Projekts ist es, unvergessliche Erlebnisse für alle Beteiligten zu schaffen. Wir planen, wie in den Vorjahren, eine Gruppe von 12 Teilnehmern zu betreuen und arbeiten daran, die nötigen Mittel zu sichern, um dies zu ermöglichen.
Dieses Projekt bietet eine transformative Erfahrung für Menschen jeden Alters. Die Woche auf dem Boot soll ein prägendes Ereignis in ihrem Leben werden, das den Teilnehmern die Möglichkeit gibt, ihre alltäglichen Herausforderungen für eine Weile hinter sich zu lassen. Sie werden ihre eigenen Stärken entdecken und die Kraft des Teamworks erfahren, während sie das Leben auf dem Wasser meistern. Unterstützt werden sie dabei von unserem engagierten Team von Erwachsenen, die als Geschwister der Teilnehmer die besonderen Bedürfnisse gut kennen. Mit ihrer Hilfe werden die Teilnehmer ermutigt, ihre Grenzen zu überschreiten, bemerkenswerte Leistungen zu vollbringen und gleichzeitig wertvolle Beziehungen zu ihren Mitstreitern aufzubauen.
Während der Woche werden die Teilnehmer zusammenarbeiten, verschiedene Aufgaben übernehmen und ein starkes Gemeinschaftsgefühl entwickeln. Sie werden voneinander lernen, Spaß haben und den Herausforderungen des Alltags entfliehen. Am Ende der Woche werden sie mit wertvollen Erinnerungen zurückkehren – Erinnerungen, auf die sie in schwierigen Zeiten mit MPS zurückgreifen können. Diese Reise der Selbstentdeckung, des Teamworks und der gegenseitigen Unterstützung wird einen bleibenden Eindruck hinterlassen, lange nachdem das Projekt beendet ist.
Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Solltet ihr noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, meldet euch bitte bei uns im MPS-Büro.
MPS-Väter-(Aktiv)-Zeit
17. – 20. September 2026
Auch die Väter haben sich ein ganz besonderes Wochenende verdient. Sie tragen oft eine stillschweigende Last, die häufig übersehen wird. Die Diagnose MPS betrifft nicht nur die Kinder, sondern geht auch an den Vätern nicht spurlos vorbei. Viele Väter kämpfen mit der schrecklichen Nachricht, müssen ihren Gefühlen Raum geben und ihre eigene Rolle in der Familie finden. Oft ist es gerade die Vaterrolle, die mit hohen Erwartungen an Stärke und Durchhaltevermögen verbunden ist. Aber auch Väter leiden – manchmal unbemerkt und schweigend. Sie müssen die Herausforderungen des Lebens mit MPS bewältigen, und das fällt auch ihnen nicht immer leicht.
Deshalb möchten wir den Vätern ebenfalls eine Auszeit gönnen – einen Moment, um innezuhalten, durchzuatmen und neue Kraft zu tanken. In einer Gemeinschaft von Gleichbetroffenen können sie sich austauschen, verstehen und gegenseitig stützen. Hier gibt es Raum für offene Gespräche, aber auch für Spaß und Unbeschwertheit.
Das Väterwochenende wird von gemeinsamen Aktivitäten geprägt, die sowohl körperlich als auch emotional bereichernd sind. Ob beim Wandern in den Bergen oder beim Mountainbiken, es wird genug Gelegenheit geben, sich in der Natur auszupowern und gleichzeitig den Kopf freizubekommen. In den gemeinsamen Abenden können die Väter bei gemütlichem Beisammensein ihre Erfahrungen teilen, sich austauschen und natürlich auch eine gute Zeit miteinander verbringen – bei einem lustigen Gespräch oder einem kleinen „Schmäh“ darf ein Lachen nicht fehlen.
Neben sportlichen Aktivitäten und Entspannung bieten wir auch Momente, die den Vätern helfen, wieder zu sich selbst zu finden und die Bedeutung von Selbstfürsorge zu erkennen. In der Gemeinschaft wird jeder gestärkt und motiviert, die Herausforderungen des Lebens mit neuer Energie und Zuversicht anzugehen.
Der genaue Ort für das Väterwochenende wird noch bekannt gegeben. Wir bitten alle interessierten Väter, sich den Termin bereits jetzt vorzumerken – dieses Wochenende wird eine wertvolle und bereichernde Erfahrung für alle Beteiligten.
Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Solltet ihr noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, meldet euch bitte bei uns im MPS-Büro.
Anmeldeschluss ist am 19. Juli 2026.
MPS-Erwachsenentreffen
22. – 26. Oktober 2026 / tbc
Für erwachsene Menschen mit MPS gibt es nur wenige Angebote, die genau auf ihre Bedürfnisse abgestimmt sind. Viele Betroffene erleben den Übergang vom Kindes- ins Erwachsenenalter als herausfordernd: Therapien verändern sich, Unterstützungsstrukturen fallen weg, und Themen wie Selbstständigkeit, Gesundheit, Alltag und soziale Teilhabe gewinnen an Bedeutung.
Das MPS-Erwachsenentreffen bietet hier einen geschützten Rahmen, in dem Austausch, Vernetzung und gegenseitige Unterstützung im Mittelpunkt stehen. Die Teilnehmer:innen können Erfahrungen teilen, voneinander lernen und gemeinsam Strategien für den Alltag entwickeln. Gleichzeitig ermöglicht das Treffen wertvolle Auszeitmomente, Raum für Gespräche, therapeutische Impulse und die Möglichkeit, einfach unter Gleichgesinnten zu sein. Viele Rückmeldungen zeigen, wie stärkend es ist, sich gesehen, verstanden und verbunden zu fühlen.
Hinter all diesen Aktivitäten steht mehr als nur ein gemeinsamer Ausflug:
Das Erwachsenentreffen schenkt unseren Patient:innen das Gefühl, gesehen zu werden – als Persönlichkeiten mit
Wünschen, Humor und Lebensfreude. Es bietet Raum, Kraft zu tanken, Erfahrungen zu teilen und einfach ein paar unbeschwerte Tage miteinander zu verbringen.
Für viele bedeutet dieses Wochenende auch, Freundschaften zu pflegen, die über Jahre gewachsen sind, neue Kontakte zu knüpfen und sich in einer Gemeinschaft aufgehoben zu fühlen, in der niemand etwas erklären muss.
Es sind Tage, die zeigen, dass Lebensfreude und Zuversicht ihren Platz behalten dürfen – auch mit einer seltenen Erkrankung.
Wir laden potenzielle Teilnehmer persönlich ein. Wenn ihr noch kein Vereinsmitglied seid, aber gerne teilnehmen möchtet, meldet euch bitte im MPS-Büro.
Ausblick:
Für September 2026 planen wir das nächste Erwachsenentreffen. Gemeinsam mit den Teilnehmer:innen möchten wir überlegen, welches Format und welcher Ort sich am besten anfühlen. Vielleicht zieht es uns wieder nach Hévíz, wo die natürlichen Thermalquellen und das ruhige Umfeld vielen gutgetan haben – vielleicht entsteht aber auch ein ganz neuer Wunsch.
Uns ist wichtig, dass die erwachsenen MPS-Betroffenen das Treffen aktiv mitgestalten können und sich das Programm nach ihren Bedürfnissen richtet. Darum werden wir gemeinsam „aushecken“, was 2026 im Mittelpunkt stehen soll: Entspannung, Therapieimpulse, Austausch, Bewegung – oder eine ausgewogene Mischung aus allem.
_______________________
Und hier noch ein Rückblick auf das Erwachsenentreffen 2025 in Neunkirchen (20. – 23. November)
Das MPS-Erwachsenentreffen 2025 stand ganz im Zeichen von Auszeit, Gemeinschaft und wohltuenden Momenten – ein Wochenende, das Körper und Seele gleichermaßen stärken sollte.
Der Auftakt am Freitag steht ganz im Zeichen der Erholung:
ein Nachmittag in der Therme Linsber Asia, wohltuende Massageeinheiten, die Körper und Seele gleichermaßen guttun. Der Samstag beginnt mit einer 90-minütigen Yoga-Einheit, bevor es hinaus in die vorweihnachtliche, vielleicht sogar schon winterliche Stimmung geht – zu einem Weihnachtsmarktbesuch mit Alpakas, Spaziergang, Fotos und viel Spaß.
Ein besonderes Highlight erwartet die Gruppe am Abend: das große Benefizkonzert von Joe Pinkl & The Orchestra of Hope im VAZ Neunkirchen. Anlass ist Joe Pinkls 50. Geburtstag – und er feiert ihn nicht nur mit
Musik, sondern mit Herz: Der gesamte Erlös kommt MPS Austria zugute. Mit auf der Bühne steht Wolfgang
Böck, unser langjähriger MPS-Botschafter und Wegbegleiter, der das Programm mit einer Lesung bereichern
wird.
Spendenkonten:
Hauptkonto
Erste Bank: AT89 2011 1847 2581 7800
Therapiekonto (zweckgewidmet)
Erste Bank: AT62 2011 1847 2581 7801
Forschungskonto (zweckgewidmet)
Erste Bank: AT35 2011 1847 2581 7802
Spendenmailingkonto
Erste Bank: AT08 2011 1847 2581 7803
Kontaktdaten:
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen
Michaela Weigl
Finklham 90
A - 4612 Scharten
Tel und Fax: + 43-7249-47795
Mail: office@mps-austria.at
ZVR: 423245305 | DVR: 10616741
Folgen Sie uns:
