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Unsere Veranstaltungen

Veranstaltungen 2023

Auch 2023 wird es eine ganze Reihe von Veranstaltungen für unsere MPS-Familien geben. Die meisten davon sind vereinsintern und werden von uns selbst geplant, wie z.B. die Therapiewoche, das Erwachsenentreffen oder die Erlebnistage. Es gibt aber auch solche, an denen wir traditionell von Herzen gern teilnehmen wie z. B. die Veranstaltungen der Pro Rare Austria, der Inclusionrun im Rahmen des Vienna City Marathon oder die Mirno More Friedensflotte.

Folgende Veranstaltungen werden 2023 angeboten und untenstehend – gereiht nach dem Datum der geplanten Durchführung – kurz beschrieben:

Anmeldungen

 Anmeldungen sind ab sofort über unser MPS-Büro möglich.


Bitte melden Sie sich auch dann, wenn

  •  Sie Mitglied sind und keine Einladung erhalten haben
  • Sie (noch) nicht Mitglied sind und teilnehmen wollen
  • Sie mehr Information wünschen.

MPS-Mütter-(Aus)-Zeit

19. – 22. Jänner 2023 / Wien / Simm´s Hotel

Die MPS- Mütter-(aus)-Zeit hat inzwischen einen fixen Platz in unserem Jahresprogramm. Warum? Weil sie einfach notwendig ist.

Denn: MPS betrifft niemals nur das Kind / die Kinder, sondern MPS betrifft die ganze Familie – und im Besonderen die Mütter. Sie sind es, die sich Tag und Nacht um die Kinder kümmern, jeden Tag, das ganze Jahr über und ohne Pause. Sie identifizieren sich geradezu mit den Kindern: Geht es dem Kind schlecht, geht es der Mutter schlecht. Viele merken nicht einmal was sie Großartiges leisten und nehmen auch niemals Rücksicht auf eigene Bedürfnisse, haben niemals Zeit für sich selbst. Hauptsache dem Kind geht es gut.

Wir wissen, dass dass, was unsere Mütter täglich leisten, oft weit über ihre Kräfte hinausgeht. Deshalb wollen wir sie auch heuer wieder zu einem besonderen Wochenende einladen. Auch wenn es nur wenige Tage im Jahr sind, so sind es doch Tage, die eine Wirkung haben. Tage auf die sie sich freuen können und von denen sie lange zehren können.

Es ist eine Zeit, in der Gemeinschaft mit anderen Müttern, wo es nichts zu erklären gibt und jede die andere auch ohne viele Worte versteht, weil sie das Leben mit MPS einfach kennt. Sie könnne sich gegenseitig mit ihren Erfahrungen helfen und stärken, vorbereiten auf das was noch kommt, miteinander lachen und vielleicht auch miteinander weinen… so wie es kommt.

Unsere Mütter dürfen sich auf ein Wiedersehen und ein Wochenende, das ihnen ganz allein gehören soll, freuen. Sie haben diese kleine Auszeit aus ihrem anstrengenden Alltag mehr als verdient!

Heuer haben wir uns ein ganz besonderes Programm ausgedacht: Wir werden gemeinsam einen kompletten Wochenend-Workshop mit Tupac Mantilla machen: R.I.T.M.O., was für Rhythmic Immersion Training for Multidimensional Openess steht, ein eizigartiges Body Percussion System. Wir lassen uns überraschen. Überrascht werden die Mütter allerdings auch vom Tagesprogramm am Freitag vor dem Workshop – deshalb kann es hier auch nicht erwähnt werden. Aber wer neugierig ist, kann sich ja im Anschluss das Fotoalbum auf der Webseite anschauen – und staunen…

Die Teilnehmerinnen wurden persönlich eingeladen.

Fotos unten: Mütter(aus)Zeit 2022. Wer mehr sehen möchte, findet die Bilder hier.

Frühlingstreffen – Erlebnistage mit Kurzkonferenz

24. – 26. März 2023 im Raum Graz

Die MPS-Erlebnistage sind uns prinzipiell deshalb wichtig, weil wir unseren Familien mehrmals im Jahr die Gelegenheit bieten möchten, um

– sich zu treffen und Erfahrungen auszutauschen

– eine Pause aus dem schweren Alltag machen zu können

– neue Erfahrungen zu machen und Neues zu lernen

– schöne Erinnerungen zu schaffen von denen man in den schweren Zeiten zehren kann

Die Erlebnistage im Frühling werden in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Barbara Plecko und Prof. Werner Windischhofer (Kinderuniklinik in Graz) durchgeführt. Einerseits haben wir dort ein Forschungsprojekt neue Entwicklungen und neue Gesichter, die wir kennenlernen möchten.
Abgesehen davon wird es natürlich ein besonderes Erlebnis geben, das sich unsere Familien bestimmt nicht entgehen lassen möchten.

Das detaillierte Programm wird im Februar direkt an die Familien ausgeschickt. Anmeldungen sind ab sofort möglich.

Inclusion Run beim VCM

22. April 2023 – Wien

Der Vienna City Marathon ist zu einem Fixpunkt in unserem Jahresablauf geworden. Für unsere Familien wurde er besonders durch den Inclusion Run interessant. Erstmals sind wir 2019 mit einer großen MPS-Truppe gestartet. Was für ein unglaubliches Erlebnis! Unsere MPS-Patienten, Kinder, Jugendliche und sogar ein paar Erwachsene, waren mit ihren Familien dabei, haben sich bemüht und angestrengt – und haben laufend, gehend oder im Rollstuhl die Ziellinie erreicht. Alle. Und alle waren zutiefst berührt und stolz auf ihre Leistung. Seither gehen wir immer wieder an den Start und schaffen Jahr wunderschöne Erinnerungen, die sie begleiten und von denen sie zehren können. Gemeisam etwas erleben, sich bewegen, an die eigenen Grenzen gehen, sehen was in einem steckt, das ist unbezahlbar wertvoll und schön. Alleine die Motivation, die unsere Patienten daraus gewinnen, ist Gold wert.

So wollen wir auch 2023 wieder starten und laden unsere MPS-Familien ein mitzumachen.  Der Inclusionrun ist großartig. Super Stimmung, super Motivation! Und am Ende sind  alle super stolz, die Strecke von 800 Metern geschafft zu haben – mit MPS und trotz MPS!

Wer dabei sein möchte, meldet sich bitte im MPS-Büro – ab sofort!

VCM folgen:
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 Zum Fotoalbum aus 2022 geht es HIER.

Auf die Plätze – fertig – und laufend Gutes tun!

40. Vienna City Marathon am 23. April 2023 – Wien

Laufen ist etwas, das viele Menschen sehr gerne tun und gut können. MPS-Kinder gehören nicht dazu. Aber SIE könnten an ihrer Stelle und für sie laufen und damit Gutes tun! Sie können Ihre Sportlichkeit unseren MPS-Kindern widmen, denn wir sind VCM-Charity und freuen uns über Ihre Unterstützung! Starten Sie für beim Vienna City Marathon 2023 für MPS-Kinder! Damit unterstützen Sie unsere Arbeit und bewirken damit einen großen Unterschied für unsere MPS-Kinder: mehr Beweglichkeit, weniger Schmerzen und oft sogar Zeit – Zeit zum Leben.

Sie können sich als Charity-Läufer:in für MPS-Kinder registrieren und darüber hinaus sogar eine eigene Spendenseite starten. Für Ihren besonderen Einsatz beim Spendensammeln erhalten Sie von uns als Dankeschön ein tolles Läuferpackage:

  • atmungsaktives Funktionsshirt
  • multifunktionales Bandana
  • Trinkflasche
  • und ein Überraschungsgeschenk

Bitte sammeln Sie mit Ihren Freund:innen und Bekannten mind. 300 EUR Spenden (als Marathon- oder Halbmarathon-LäuferIn) bzw. mind. 500 EUR Spenden (für Ihr Vierer- Staffellaufteam).

Mehr dazu lesen, spenden oder eine eigene Spendenseite anlegen können Sie HIER.

Sie möchten zugunsten von MPS-Kindern eine EIGENE SPENDENSEITE für den VCM 2023 ERSTELLEN? Wunderbar! Einfach HIER klicken!

MPS-Sommer-Erlebnistage

16. – 18. Juni 2023

Information dazu erfolgt im Frühling.

Die Details erfahren unsere Mitglieder über persönliche Einladung. Anmeldungen sind ab sofort möglich und erwünscht.

Hier ein paar Bilder aus 2022. Wer mehr sehen möchte, findet HIER ein Fotoalbum.

MPS-Therapiewoche

26. August – 2. September 2023 – Bad Kleinkirchheim / Hotel Kärntnerhof

Mit der Therapiewoche möchten wir die Lebensqualität von MPS-Kindern durch ein gezieltes Therapieangebot verbessern, den MPS-Familien den Alltag erleichtern, Freude in das Leben dieser Familien bringen und schöne Erinnerungen schaffen.

Die heurige Therapiewoche am Millstättersee stattfinden, dieses Mal in Bad Kleinkirchheim im Hotel Kärnterhof.

Das Hotel Kärnterhofe ist wunderschönes Hotel mit einer Menge Platz in und ums Haus für alle unsere Therapieangebote, sensationellem Kinder-Erlebnisland im Haus, Spielplatz, Minigolf- und Pitpat-Anlagen und ganz viel herrlicher Natur direkt vor der Tür.

Wir haben das Hotel exklusiv für unsere Gruppe gebucht und sind uns sicher, dass wir mit der Besitzerfamilie Krenn wiederum ausgesprochen nette und kooperative Gastgeber gefunden haben, die nicht nur ihre Hoteltüren, sondern auch ihre Herzen für uns öffnen. Unsere Familien werden sich pudelwohl fühlen!

Das Programm wird sehr ähnlich gestaltet sein  wie in den Vorjahren.

Die Teilnehmer werden persönlich eingeladen. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns! Anmeldeschluss ist der 1. Juni.

Hier ein paar Bilder aus 2022. Wer mehr sehen möchte, findet HIER ein Fotoalbum.

MPS-Väter-(aktiv)-Wochenende

15.- 17. September 2023

So wie die Mütter, haben sich auch die Väter ein besonderes Wochenende verdient. Auch sie brauchen das, denn die Erkrankung ihres Kindes, macht auch ihnen zu schaffen, macht auch vor ihnen nicht Halt. Oft sind es genau die Papas, die sich mit der Annahme der schrecklichen Diagnose schwer tun und die – oft unbemerkt – still vor sich hinleiden. Es wird ja allgemein erwartet, dass sie stark sind und alles aushalten. Dem ist mit Sicherheit nicht so, auch wenn sie ihre Rolle „spielen“ – es ist auch für Väter unglaublich schwer mit MPS zu leben. Und deshalb möchten wir auch den Papas ein paar Tage Zeit gönnen, die sie mit Gleichbetroffenen verbringen und die sie wieder Kraft für den Alltag schöpfen lässt.

Das Väterwochenende ist von gemeinsamen (sportlichen) Aktivitäten geprägt, wandern und mountainbiken, gemütlich zusammensitzen, Erfahrungen austauschen und „Schmäh führen“ stehen auf dem Programm.

Wo, das wird noch bekanntgegeben. Potentielle Teilnehmer – bitte den Termin reservieren!

Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Anmeldeschluss ist am 30. Juli 2023.

MPS-Projekt Mirno More

16. – 23. September 2023

Als MPS-Austria nehmen wir mit acht Kindern, Jugendlichen oder erwachsenen MPS-Patienten an diesem Projekt teil. Wir freuen uns sehr, unseren Teilnehmern während dieser Woche die Möglichkeit geben zu können, in einer so großen Gemeinschaft das Leben am Schiff kennenzulernen und Freundschaften quer über ethnische und soziale Grenzen zu schließen – vor allem aber, ihren schweren Alltag während dieser Woche zu vergessen.

Mit MPS zu leben ist niemals leicht: nicht für die Eltern, nicht für die betroffenen Kinder und nicht für ihre gesunden Geschwister. Vor allem als Geschwisterkind muss man oft zurückstecken. Die Betreuung eines MPS-Kindes ist sehr intensiv und fordert die ganze Familie. Auch das Schicksal einen geliebten Menschen eines Tages an diese schreckliche Krankheit zu verlieren ist Teil ihres Alltags. Die Angst und Sorge um die Schwester oder den Bruder ist im Leben eines Geschwisterkindes allgegenwärtig. Schuldgefühle gegenüber den Geschwistern, weil man selbst gesund ist, die Verantwortung die man sich selbst aufträgt, um sie zu schützen und die Hoffnung Geschwister nicht zu früh zu verlieren, prägen Geschwisterkinder für ihr ganzes Leben. Das Leben mit MPS bringt oft Trauer und Schmerz. Gefühle, mit denen Kinder ganz unterschiedlich umgehen. Gefühle, die ein so junges Leben noch nicht belasten sollten.

Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro.

MPS-Erwachsenentreffen

12. – 15. Oktober 2023

Einmal im Jahr bieten wir ein verlängertes Wochenende für Erwachsene mit einer MPS an. Ziel der Veranstaltung ist es, in einladender Atmosphäre Ideen und Erfahrungen auszutauschen, Freundschaften zu pflegen und sich mit wohltuenden Therapien verwöhnen zu lassen. In zwangloser Gemeinschaft kann miteinander wertvolle Zeit verbracht und die Umgebung bei Spaziergängen oder beim Relaxen genossen werden.

Die Treffen ermöglichen außerdem die Diskussion von anstehenden Problemen mit den Verantwortlichen der MPS-Austria.

Besondere Erlebnisse werden gewagt, denn die Gemeinschaft Gleichbetroffener stärkt und lässt manche mutiger werden.
Je nach Wunsch der Teilnehmer bieten wir Workshops, Arztgespräche oder auch Exkursionen an – heuer wollen wir erstmals das Land verlassen und uns gemeinsam nach Venedig wagen, eine Reise, die viele alleine nie wagen würden. Wir freuen uns, dass wir unseren Patienten mit diesem besonderen Erlebnis schöne Erinnerungen schenken werden, die sie in ihren Herzen wie einen Schatz bewahren werden.

 „Ich kann nicht lange bleiben“, flüsterte der Glücksmoment. „Aber ich leg´dir eine Erinnerung ins Herz.“

Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro.

 

MPS-Christkindltreffen

17. – 19. November 2023

 Die Information zu diesem Treffen wird im Sommer hochgeladen. Nur so viel sei verraten: Es wird was Neues geben 🙂

Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro.

Spendenkonten:

Hauptkonto
Erste Bank:  AT89 2011 1847 2581 7800

Therapiekonto (zweckgewidmet)
Erste Bank: AT89 2011 1847 2581 7801

Forschungskonto (zweckgewidmet)
Erste Bank: AT89 2011 1847 2581 7802

Spendenmailingkonto
Erste Bank: AT89 2011 1847 2581 7803

Kontaktdaten:

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen

Michaela Weigl

Finklham 90
A - 4612 Scharten
Tel und Fax: + 43-7249-47795
Mail: office@mps-austria.at

ZVR: 423245305 | DVR: 10616741

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