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Unsere Veranstaltungen

Hier finden Sie detaillierte Informationen zu unseren Veranstaltungen. Wenn Sie sich für eine dieser Veranstaltungen anmelden möchten, schicken Sie uns eine Mail an office@mps-austria.at und geben Sie im Betreff den Namen der Veranstaltung ein.

2020 ist es uns – trotz Covid-19 – gelungen, fast alle unsere Veranstaltungen durchzuführen. Wir hoffen, dass uns das auch 2021 gelingt und planen sie im Jahresverlauf ganz normal ein. Notwendige Änderungen werden ggf. rechtzeitig bekannt gegeben. Datum der Durchführung können der Terminübersicht 2021 entnommen werden.

 Folgende Veranstaltungen bietet MPS Austria 2021 an:

Die einzelnen Veranstaltungen werden Anfang des Jahres untenstehend in dieser Reihenfolge (Datum der Durchführung) angeführt und beschrieben. Schriftliche Einladungen werden an alle unsere Mitglieder versandt.
Bitte im MPS-Büro melden, wenn

  •  Sie Mitglied sind und keine Einladung erhalten
  • Sie (noch) nicht Mitglied sind und teilnehmen wollen
  • Sie mehr Information wünschen.

Signs – Erkenne die Zeichen

MPS ist selbst unter Medizinern wenig bekannt. Immer noch werden viele Patienten erst nach Jahren diagnostiziert. Das zu ändern ist eine der wichtigsten Missionen der MPS-Gesellschaft.

Anlässlich des internationalen MPS-Tages (15.05.) organisieren wir deswegen eine Informations- und Schulungsveranstaltung für Ärzte und Therapeuten.

MPS-Treffen zum internationalen MPS-Tag

14. – 16. Mai 2021

Wir feiern den internationalen MPS Tag (15. Mai) heuer gemeinsam in Wien.

 

2020 wollten wir unsern 35. Geburtstag in Wien feiern. Das war uns leider Coroabedngt nicht möglich. Doch wir sind zuversichtlich, dass wir und heuer zum internationalen MPS-Tag treffen können und werden unseren Familien ein buntes Programm bieten. Ein bisschen Zoo, ein bisschen Kultur, ein bisschen Action, gutes Essen, gute Gespräche und noch viel mehr… zum Beispiel Überraschungen!

Und was spricht eigentlich dagegen auch unseren 36. Geburtstag zu feiern? Nichts. Na also!

Details erfahren unsere Mitglieder per Einladung. Anmeldungen werden ab sofort im MPS-Büro entgegengenommen. 

MPS-Wintertreffen/Erlebnistage auf den Herbst verschoben

Das Treffen von Ende Jänner fiel in den Lockdown. Wir werden es kurzfristig neu planen. Nach aktueller Lage sieht es aus, als würde daraus ein Herbsttreffen. Wir informieren rechtzeitig.

 

Was fix ist, ist dass dieses Treffen etwas Besonderes werden soll. Deswegen warten wir mit der Planung noch ein bisschen ab, bis wir die aktuelle Lage besser einschätzen können. Diese Erlebnistage sind vor allem für MPS-Geschwisterkinder (alle Altersstufen) gedacht, aber auch fitte MPS-Kinder sind dazu eingeladen – so wollen wir das schöne Miteinander und die Freundschften zwischen den Kindern, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen fördern und pflegen.

Wir senden die Einladungen direkt an unsere Mitglieder aus – an Geschwisterkinder und fitte MPS-Kinder.

Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns!

Dialog der Seltenen Erkrankungen

27. Februar 2021 von 14:00 bis 16:00 – virtuell

Der Tag der seltenen Erkrankungen 2021 wird aufgrund der aktuellen Situation in ganz neuer Form virtuell stattfinden. Dennoch wird der Tag ein Zeichen unserer besonderen Gemeinschaft sein.

Anna und Denise sorgen für ein lustiges Online-Kinderprogramm.

Für mehr Information klicken Sie HIER.

MPS-Mütter-(Aus)-Zeit

4. – 7. März 2021 / St. Agatha, Revital Kocher – ACHTUNG: Wegen Lockdown verschoben auf 6. – 9. Mai 2021

Die MPS- Mütter-(aus)-Zeit hat inzwischen einen fixen Platz in unserem Jahresprogramm. Warum? Weil sie einfach notwendig ist.

Denn: MPS betrifft niemals nur das Kind / die Kinder, sondern MPS betrifft die ganze Familie – und im Besonderen die Mütter. Sie sind es, die sich Tag und Nacht um die Kinder kümmern, jeden Tag, das ganze Jahr über und ohne Pause. Sie identifizieren sich geradezu mit den Kindern: Geht es dem Kind schlecht, geht es der Mutter schlecht. Viele merken nicht einmal was sie Großartiges leisten und nehmen auch niemals Rücksicht auf eigene Bedürfnisse, haben niemals Zeit für sich selbst. Hauptsache dem Kind geht es gut.

Wir wissen, dass dass, was unsere Mütter täglich leisten, oft weit über ihre Kräfte hinausgeht. Deshalb wollen wir sie auch heuer wieder zu einem besonderen Wochenende einladen. Auch wenn es nur wenige Tage im Jahr sind, so sind es doch Tage, die eine Wirkung haben. Tage auf die sie sich freuen können und von denen sie lange zehren können.

Es ist eine Zeit, in der Gemeinschaft mit anderen Müttern, wo es nichts zu erklären gibt und jede die andere auch ohne viele Worte versteht, weil sie das Leben mit MPS einfach kennt. Sie könnne sich gegenseitig mit ihren Erfahrungen helfen und stärken, vorbereiten auf das was noch kommt, miteinander lachen und vielleicht auch miteinander weinen… so wie es kommt.

16 Mütter dürfen sich auf ein Wiedersehen und ein Wochenende, das ihnen ganz allein gehören soll, freuen. Sie haben diese kleine Auszeit aus ihrem anstrengenden Alltag mehr als verdient!

Die Teilnehmer werden persönlich eingeladen. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns! 

Inclusion Run beim VCM

11. September 2021 – Wien

 2019 sind wir mit fast 40 Teilnehmern beim Inclusionslauf gestartet – ein absolutes Highlight für uns alle. Einfach großartig, super Stimmung, super Motivation und am Ende waren ale super stolz, die Strecke von 800 Metern geschafft zu haben – mit MPS und trotz MPS!

Wir wollen auch diesmal wieder dabei sein und bitten alle MPS-Familien, die beim Inclusion Run mitmachen können, sich bei uns im MPS-Büro zu melden.

 Die Anmelde-Informationen zum Coca-Cola Inclusion Run werden rechtzeitig vor der Veranstaltung auf der Seite des Vienna City Marathon zur Verfügung gestellt. VCM wird auch auf ihren Social Media Kanälen aktuell darüber informieren.

Hier kannst Du VCM ganz einfach folgen:
VCM auf Facebook | VCM auf Twitter | VCM auf Instagram

Zum Anmelden bitte oben auf den jeweiligen Button ( 1 K, 5 K, 10 K, 21 K, 42 K Staffel, Marathon) klicken.

Zum Erstellen einer eigenen Spendenseite klicken Sie bitte auf diesen Link.

38. Vienna City Marathon

Auf die Plätze – fertig – Gutes tun!

12. September 2021 – Wien

Laufen ist etwas, das viele Menschen sehr gerne tun und gut können. MPS-Kinder gehören nicht dazu. Aber SIE könnten an ihrer Stelle und für sie laufen und damit Gutes tun! Sie können Ihre Sportlichkeit unseren MPS-Kindern widmen, denn wir sind VCM-Charity und freuen uns über Ihre Unterstützung! Starten Sie für beim Vienna City Marathon 2021 für MPS-Kinder! Damit unterstützen Sie unsere Arbeit und bewirken damit einen großen Unterschied für unsere MPS-Kinder: mehr Beweglichkeit, weniger Schmerzen und oft sogar Zeit – Zeit zum Leben.

Sie können sich als Charity-LäuferIn für MPS-Kinder registrieren und darüber hinaus sogar eine eigene Spendenseite starten. Für Ihren besonderen Einsatz beim Spendensammeln erhalten Sie von uns als Dankeschön ein tolles Läuferpackage:

  • atmungsaktives Funktionsshirt
  • multifunktionales Bandana
  • Trinkflasche
  • und ein Überraschungsgeschenk

Bitte sammeln Sie mit Ihren FreundInnen und Bekannten mind. 300 EUR Spenden (als Marathon- oder Halbmarathon-LäuferIn) bzw. mind. 500 EUR Spenden (für Ihr Vierer- Staffellaufteam). Mehr dazu lesen, spenden oder eine eigene Spendenseite anlegen können Sie HIER.

MPS-Therapiewoche und MEHR

16. – 25. Juli 2021 – Wagrain / Salzburg / Hotel Alpina

Mit der Therapiewoche möchten wir die Lebensqualität von MPS-Kindern durch ein gezieltes Therapieangebot verbessern, den MPS-Familien den Alltag erleichtern, Freude in das Leben dieser Familien bringen und schöne Erinnerungen schaffen.

Die heurige Therapiewoche wird wieder im Salzburgerland stattfinden. Dieses Mal kehren wir zurück ins Hotel Alpina in Wagrain, wo wir schon 2014 und 2016 wunderschöne Therapiewochen erleben durften. Unsere Gastgeber Cathrin und Roland Wiesbachen freuen sich schon sehr unsere MPS-Familien in ihrem Haus begrüßen zu dürfen. Das Hotel wurde zwischenzeitlich umgebaut und ist noch schöner, noch besser, noch behindertengerechter und noch sportlicher geworden. Sportlicher, weil es nun ein riesengroßes, unterirdisches Fitnessstudio gibt. Behindertengerechter, weil zusätzliche Lifte eingebaut wurden. Besser, weil etliche Zimmer zu Studios zusammengelegt wurden. Schöner, weil der Rezeptionsbereich einfach umwerfend gut gelungen ist. Aber überzeugt euch doch selbst – meldet euch zur Therapiewoche 2021 an!

Das Programm wird sehr ähnlich gestaltet sein  wie in den Vorjahren – aber wir verlängern die Woche heuer auf 9 Tage und inkludieren den MPS-Weltkongress. Der Kongress in Barcelona kann leider nicht live stattfinden, sondern wird eine Online-Veranstaltung. Doch diese Tatsache werden wir zu unserem Vorteil nützen: Wir holen den Kongress für uns direkt nach Wagrain.

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Weil Corona wahrscheinlich auch im Sommer noch ein Thema sein wird, werden wir selbstverständlich wieder ausreichend Vorsichtsmaßnahmen treffen, um die Durchführung auch 2021 wieder zu ermöglichen. Jedenfalls werden wir die Teilnehmerzahl auch in diesem Jahr niedriger als sonst halten und haben das Hotel exklusiv für unsere Gruppe gebucht.

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Die Teilnehmer werden persönlich eingeladen. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns! Anmeldeschluss ist der 15. Mai.

Hier sind ein paar Bilder aus 2020 – sie werden deine Vorfreude steigern!

MPS-Weltkongress

23. – 25. Juli 2021 – Barcelona VIRTUELL

Der Weltkongress konnte 2020 nicht stattfinden und wurde auf 2021 verschoben. Die Corona-Situation erlaubt es aber auch heuer nicht, eine Veranstaltung dieser Dimension mit mehr als 1000 Teilnehmern aus aller Welt zu organisieren. Allein die Flugverbindungen machen das Unterfangen zu einem Problem. Kurzum, wir müssen keine Reisepläne machen, der gesamte Kongress wird virtuell stattfinden.

Die  Terminverschiebung des Kongresses hat nun außerdem dazu geführt, dass er während unserer Therapiewoche stattfinden wird.
Das allerdings können wir uns zugute machen und eine gemeinsame Teilnahme am Weltkongress für uns alle (Therapiewochenteilnehmer) auf die Beine stellen. Wir brauchen dazu geeignete Räumlichkeiten, gute Technik und möglicherweise Simultandolmetscher. Im Moment warten wir noch ab was MPS Spanien genau anbieten wird und planen dann was noch nötig ist.
Das Schöne daran ist, dass wir nicht einzeln jeder für sich bei seinem Computer sitzen werden, sondern dass wir vor Ort auch Gemeinschaft genießen können. Diese Gemeinschaft und dieses Miteinander ist schwer einzufangen bei einer Online-Veranstaltung. Wir werden es haben, und das ist toll.

Das Programm ist noch nicht freigegeben, wir werden es aber unter diesem LINK  einsehen können,  sobald es fertig ist.

Die Vortäge werden jeweils um 13 Uhr beginnen.

Wie viele wissen, ist das Program beim Weltkongress immer in zwei Schienen angelegt. Es gibt ein wissenschftliches Programm und eine etwas einfachere „Kost“ für Familien, außerdem kombinierte Sitzungen für alle. Wir werden das Familienprogramm nach Wagrain holen.

Konferenzsprache ist Englisch. Wir werden auf jeden Fall eine Simultanübersetzung auf Deutsch organisieren, falls sie vom Veranstalter nicht angeboten wird und wir diese benötigen.

Für Kinderbetreuung wird natürlich gesorgt. Unser Team ist ja ohnehin vor Ort und wird sich was Tolles einfallen lassen.

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ACHTUNG: Interessierte, die möglicherweise nicht bei der Therapiewoche sind, bitte im Büro melden. Wir finden eine Lösung, wie ihr möglicherweise nur für den Kongress zu uns stoßen könnt.

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 Mehr Information auf der Kongressseite unter http://mps2020.com

Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns! 

MPS-Projekt Mirno More

18. – 25. September 2021

Als MPS-Austria nehmen wir mit acht Kindern und Jugendlichen an diesem Projekt teil. Wir freuen uns sehr, unseren Teilnehmern während dieser Woche die Möglichkeit geben zu können, in einer so großen Gemeinschaft das Leben am Schiff kennenzulernen und Freundschaften quer über ethnische und soziale Grenzen zu schließen – vor allem aber, ihren schweren Alltag während dieser Woche zu vergessen.

Mit MPS zu leben ist niemals leicht: nicht für die Eltern, nicht für die betroffenen Kinder und nicht für ihre gesunden Geschwister. Vor allem als Geschwisterkind muss man oft zurückstecken. Die Betreuung eines MPS-Kindes ist sehr intensiv und fordert die ganze Familie. Auch das Schicksal einen geliebten Menschen eines Tages an diese schreckliche Krankheit zu verlieren ist Teil ihres Alltags. Die Angst und Sorge um die Schwester oder den Bruder ist im Leben eines Geschwisterkindes allgegenwärtig. Schuldgefühle gegenüber den Geschwistern, weil man selbst gesund ist, die Verantwortung die man sich selbst aufträgt, um sie zu schützen und die Hoffnung Geschwister nicht zu früh zu verlieren, prägen Geschwisterkinder für ihr ganzes Leben. Das Leben mit MPS bringt oft Trauer und Schmerz. Gefühle, mit denen Kinder ganz unterschiedlich umgehen. Gefühle, die ein so junges Leben noch nicht belasten sollten.

 Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Anmeldeschluss ist am 15. Juli 2021.

MPS-Väter-(aktiv)-Wochenende

16.- 19. September 2021

So wie die Mütter, haben sich auch die Väter ein besonderes Wochenende verdient. Auch sie brauchen das, denn die Erkrankung ihres Kindes, macht auch ihnen zu schaffen, macht auch vor ihnen nicht Halt. Oft sind es genau die Papas, die sich mit der Annahme der schrecklichen Diagnose schwer tun und die – oft unbemerkt – still vor sich hinleiden. Es wird ja allgemein erwartet, dass sie stark sind und alles aushalten. Dem ist mit Sicherheit nicht so, auch wenn sie ihre Rolle „spielen“ – es ist auch für Väter unglaublich schwer mit MPS zu leben. Und deshalb möchten wir auch den Papas ein paar Tage Zeit gönnen, die sie mit Gleichbetroffenen verbringen und die sie wieder Kraft für den Alltag schöpfen lässt.

Das Väterwochenende ist von gemeinsamen (sportlichen) Aktivitäten geprägt, wandern und mountainbiken, gemütlich zusammensitzen, Erfahrungen austauschen und „Schmäh führen“ stehen auf dem Programm.

Wo, das wird noch bekanntgegeben. Potentielle Teilnehmer – bitte den Termin reservieren!

Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Anmeldeschluss ist am 15. Juli 2021.

MPS-Erwachsenentreffen

14. – 17. Oktober 2021

Einmal im Jahr bieten wir ein verlängertes Wochenende für Erwachsene mit einer MPS an. Ziel der Veranstaltung ist es, in einladender Atmosphäre Ideen und Erfahrungen auszutauschen, Freundschaften zu pflegen und sich mit wohltuenden Therapien verwöhnen zu lassen. In zwangloser Gemeinschaft kann miteinander wertvolle Zeit verbracht und die Umgebung bei Spaziergängen oder beim Relaxen genossen werden.

Die Treffen ermöglichen außerdem die Diskussion von anstehenden Problemen mit den Verantwortlichen der MPS-Austria.

Besondere Erlebnisse werden gewagt, denn die Gemeinschaft Gleichbetroffener stärkt und lässt manche mutiger werden.
Je nach Wunsch der Teilnehmer bieten wir Workshops, Arztgespräche oder auch Exkursionen an – heuer wollen wir erstmals das Land verlassen und uns gemeinsam nach Venedig wagen, eine Reise, die viele alleine nie wagen würden. Wir freuen uns, dass wir unseren Patienten mit diesem besonderen Erlebnis schöne Erinnerungen schenken werden, die sie in ihren Herzen wie einen Schatz bewahren werden.

 „Ich kann nicht lange bleiben“, flüsterte der Glücksmoment. „Aber ich leg´dir eine Erinnerung ins Herz.“

Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Anmeldeschluss ist am 15. Juli 2021.

 

Spendenkonten:

Hauptkonto
VKB: VKBLAT2L | AT07 1860 0000 1700 5000

Forschungskonto (zweckgewidmet)
VKB: VKBLAT2L | AT52 1860 0000 1700 0019

Therapiekonto (zweckgewidmet)
VKB: VKBLAT2L | AT05 1860 0000 1702 3854

Spendenmailingkonto
Raiffeisen: RZOOAT2L736 | AT61 3473 6000 0011 1211

Kontaktdaten:

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen

Michaela Weigl

Finklham 90
A - 4612 Scharten
Tel und Fax: + 43-7249-47795
Mail: office@mps-austria.at

ZVR: 423245305 | DVR: 10616741

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