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Unsere Veranstaltungen

Hier finden Sie detaillierte Informationen zu unseren Veranstaltungen. Wenn Sie sich für eine dieser Veranstaltungen anmelden möchten, schicken Sie uns eine Mail an office@mps-austria.at und geben Sie im Betreff den Namen der Veranstaltung ein.

2020 und 2021 ist es uns – trotz Covid-19 – gelungen, fast alle unsere Veranstaltungen durchzuführen. Wir hoffen, dass uns das auch 2022 gelingt und planen sie im Jahresverlauf ganz normal ein. Notwendige Änderungen werden ggf. rechtzeitig bekannt gegeben. Datum der Durchführung können der Terminübersicht 2022 entnommen werden.

Folgende Veranstaltungen bietet MPS Austria 2022 an:

Die einzelnen Veranstaltungen werden Anfang des Jahres untenstehend in dieser Reihenfolge (Datum der Durchführung) angeführt und beschrieben. Schriftliche Einladungen werden an alle unsere Mitglieder versandt.
Bitte im MPS-Büro melden, wenn

  •  Sie Mitglied sind und keine Einladung erhalten
  • Sie (noch) nicht Mitglied sind und teilnehmen wollen
  • Sie mehr Information wünschen.

Signs – Erkenne die Zeichen

MPS ist selbst unter Medizinern wenig bekannt. Immer noch werden viele Patienten erst nach Jahren diagnostiziert. Das zu ändern ist eine der wichtigsten Missionen der MPS-Gesellschaft.

17.05.2022 I 18.30 – 20.00 Uhr I Live-Webinar

signs – ERKENNE DIE ZEICHEN ist ein kostenfreies, mit 2 CME-Punkten zertifiziertes LIVE-Webinar, das sich mit den seltenen Krankheiten Mukopolysaccharidosen, Mukolipidosen und Mannosidose beschäftigt.

Die Veranstaltung ist Teil der Initiative CHAMPS. CHAMPS steht für „Clinical High Awareness MPS“ und ist eine Initiative der MPS-Patientenorganisationen in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Sie hat zum Ziel, die seltenen Krankheiten Mukopolysaccharidosen, Mukolipidosen und Mannosidose so früh wie möglich zu erkennen, um sie erfolgreich behandeln zu können.

In der Sendung wurde die Früherkennung und der damit verbundene Nutzen für den Patienten in den Vordergrund gestellt. Warum ist es so wichtig, möglichst früh mit den Therapien zu beginnen? Welche Therapien gibt es und wo liegen die Schwierigkeiten?

MPS-Mütter-(Aus)-Zeit

3. – 6. Februar 2022 / Linz /  Hotel Schillerpark

Die MPS- Mütter-(aus)-Zeit hat inzwischen einen fixen Platz in unserem Jahresprogramm. Warum? Weil sie einfach notwendig ist.

Denn: MPS betrifft niemals nur das Kind / die Kinder, sondern MPS betrifft die ganze Familie – und im Besonderen die Mütter. Sie sind es, die sich Tag und Nacht um die Kinder kümmern, jeden Tag, das ganze Jahr über und ohne Pause. Sie identifizieren sich geradezu mit den Kindern: Geht es dem Kind schlecht, geht es der Mutter schlecht. Viele merken nicht einmal was sie Großartiges leisten und nehmen auch niemals Rücksicht auf eigene Bedürfnisse, haben niemals Zeit für sich selbst. Hauptsache dem Kind geht es gut.

Wir wissen, dass dass, was unsere Mütter täglich leisten, oft weit über ihre Kräfte hinausgeht. Deshalb wollen wir sie auch heuer wieder zu einem besonderen Wochenende einladen. Auch wenn es nur wenige Tage im Jahr sind, so sind es doch Tage, die eine Wirkung haben. Tage auf die sie sich freuen können und von denen sie lange zehren können.

Es ist eine Zeit, in der Gemeinschaft mit anderen Müttern, wo es nichts zu erklären gibt und jede die andere auch ohne viele Worte versteht, weil sie das Leben mit MPS einfach kennt. Sie könnne sich gegenseitig mit ihren Erfahrungen helfen und stärken, vorbereiten auf das was noch kommt, miteinander lachen und vielleicht auch miteinander weinen… so wie es kommt.

Unsere Mütter dürfen sich auf ein Wiedersehen und ein Wochenende, das ihnen ganz allein gehören soll, freuen. Sie haben diese kleine Auszeit aus ihrem anstrengenden Alltag mehr als verdient!

Heuer werden wir wegen der anhaltenden Covid-Problematik kein Wellnesshotel wählen, sondern eine andere Art von Wellness anbieten: Die Mütter dürfen sich freuen auf wohltuende Massagen, eine lustige Kegelpartie, einen gemeinsamen Friseurbesuch, die Konditorei Jindrak, das Mörder-Dinner „The Show must go on“, den Besuch im Ars Electronica Centre und gutes Essen beim Italiener.

Die Teilnehmer werden persönlich eingeladen. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns! 

Dialog der Seltenen Erkrankungen

26. Februar 2022 von 13:00 bis 15:00 – virtuell mit Live-Übertragung der Vorträge

Der Tag der seltenen Erkrankungen 2022 wird aufgrund der aktuellen Situation wiederum in ganz neuer Form virtuell stattfinden. Dennoch wird der Tag ein Zeichen unserer besonderen Gemeinschaft sein.

Programm:
Begrüßung | Videobotschaften | 10 Jahre Pro Rare Austria – Wofür stehen wir | EURORDIS Film | 10 Jahre Pro Rare Austria – Vom Pionier zum anerkannten Partner | 10 Jahre Pro Rare Austria – Unsere Vision 2030 | Pause | Best practice-Beipiele als Mutmacher für Menschen mit seltenen Erkrankungen, Impulse für das Gesundheitssystem: Warum ist eine gesicherte Diagnose bei SE so wichtig? Am Beispiel Usher Syndrom | EB Haus Austria – Von der Idee zum international anerkannten Expertisezentrum | Enzymersatzttherapie patientengerecht erhalten – Ein steiniger Weg am Beipiel MPS | Zusammenfassung und Verabschiedung

Moderation: Pamela Grün

 

Inclusion Run beim VCM

23. April 2022 – Wien

Der Vienna City Marathon ist zu einem Fixpunkt in unserem Jahresablauf geworden. Für unsere Familien wurde er besonders durch den Inclusion Run interessant. 2019 sind wir mit einer großen Gruppe gestartet und haben damit ein unglaubliches Erlebnis für unsere Patienten und ihre Familien geschaffen. Sie waren dabei, haben sich wahnsinnig bemüht, sind gelaufen, gegangen, mit dem Rollstuhl gefahren – alle sind ins Ziel gekommen, waren total berührt und stolz auf ihre Leistung. Und alle haben eine
wunderschöne Erinnerung, die sie begleitet, von der sie zehren können. Gemeisam etwas erleben, sich bewegen, an die eigenen Grenzen gehen, zeigen was in ihnen steckt, das sind einfach Dinge, die unbezahlbar sind. Alleine die Motivation, die unsere Patienten daraus gewinnen, ist Gold wert.

2020 gab es eine Coronapause, aber erst im September 2021 waren wir wiederum mit großem Erfolg mit vielen Familien mit dabei.

So wollen wir auch heuer wieder starten und laden unsere MPS-Familien ein mitzumachen.  Der Inclusionrun ist einfach großartig, super Stimmung, super Motivation und am Ende sind  alle super stolz, die Strecke von 800 Metern geschafft zu haben – mit MPS und trotz MPS!

Bitte meldet euch im MPS-Büro, wenn ihr wieder dabei sein wollt!

Hier kannst Du VCM ganz einfach folgen:
VCM auf Facebook | VCM auf Twitter | VCM auf Instagram

 

Zum Erstellen einer eigenen Spendenseite für den VCM zugunsten von MPS-Kindern klicken Sie bitte auf diesen Link.

39. Vienna City Marathon

Auf die Plätze – fertig – Gutes tun!

24. April 2022 – Wien

Laufen ist etwas, das viele Menschen sehr gerne tun und gut können. MPS-Kinder gehören nicht dazu. Aber SIE könnten an ihrer Stelle und für sie laufen und damit Gutes tun! Sie können Ihre Sportlichkeit unseren MPS-Kindern widmen, denn wir sind VCM-Charity und freuen uns über Ihre Unterstützung! Starten Sie für beim Vienna City Marathon 2022 für MPS-Kinder! Damit unterstützen Sie unsere Arbeit und bewirken damit einen großen Unterschied für unsere MPS-Kinder: mehr Beweglichkeit, weniger Schmerzen und oft sogar Zeit – Zeit zum Leben.

Sie können sich als Charity-LäuferIn für MPS-Kinder registrieren und darüber hinaus sogar eine eigene Spendenseite starten. Für Ihren besonderen Einsatz beim Spendensammeln erhalten Sie von uns als Dankeschön ein tolles Läuferpackage:

  • atmungsaktives Funktionsshirt
  • multifunktionales Bandana
  • Trinkflasche
  • und ein Überraschungsgeschenk

Bitte sammeln Sie mit Ihren FreundInnen und Bekannten mind. 300 EUR Spenden (als Marathon- oder Halbmarathon-LäuferIn) bzw. mind. 500 EUR Spenden (für Ihr Vierer- Staffellaufteam). Mehr dazu lesen, spenden oder eine eigene Spendenseite anlegen können Sie HIER.

MPS-Erlebnistage zum internationalen MPS-Tag

13. – 15. Mai 2022

Wir feiern den internationalen MPS Tag (15. Mai) heuer gemeinsam im Burgenland.

Programm:
Anreise nach Donnerskirchen | Abendessen in Marias Marina in Oggau | ein Tag im Family-Park in St. Margarehten im Burgenland | Abendessen im Seerestaurant Katamaran in der Ruster Bucht | Fahrt mit Elektrobooten in Rust | Einkehr beim Heurigen Gabriel

Details erfahren unsere Mitglieder per Einladung. Anmeldungen werden ab sofort im MPS-Büro entgegengenommen. 

MPS-Therapiewoche und MEHR

27. August – 3. September 2022 – Döbriach am Millstättersee / Hotel Zanker

Mit der Therapiewoche möchten wir die Lebensqualität von MPS-Kindern durch ein gezieltes Therapieangebot verbessern, den MPS-Familien den Alltag erleichtern, Freude in das Leben dieser Familien bringen und schöne Erinnerungen schaffen.

Die heurige Therapiewoche wird in Kärnten am Millstättersee stattfinden.

Das Hotel Zanker ist ein ****-Haus in Döbriach, hat einen riesigen, wunderschönen, hoteleigenen Garten und ein noch viel größeres, hoteleigenes Strandbad, das in wenige n Minuten zu Fuß erreichbar ist. Direkt im Strandbad gibt es eine Surf- und Segelschule, wo man auch SUPs und mehr ausborgen kann. Der Eintritt ins Strandbad ist für uns gratis.

Die Besitzer, Karin und Gerhard Maier-Zanker haben das Herz am rechten Fleck. So kann ich sicher sein, dass wir uns alle sehr wohl fühlen werden!

Das Programm wird sehr ähnlich gestaltet sein  wie in den Vorjahren.

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Für den Fall, dass Corona auch während der Therapiewoche noch ein Thema sein wird, werden wir selbstverständlich wieder ausreichend Vorsichtsmaßnahmen treffen, um die Durchführung auch 2022 wieder sicher zu ermöglichen. Das Hotel jedenfalls haben wir exklusiv für MPS-Austria gebucht.

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Die Teilnehmer werden persönlich eingeladen. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns! Anmeldeschluss ist der 1. Juni.

Hier sind ein paar Bilder aus 2020 – sie werden deine Vorfreude steigern!

MPS-Väter-(aktiv)-Wochenende

15.- 18. September 2022

So wie die Mütter, haben sich auch die Väter ein besonderes Wochenende verdient. Auch sie brauchen das, denn die Erkrankung ihres Kindes, macht auch ihnen zu schaffen, macht auch vor ihnen nicht Halt. Oft sind es genau die Papas, die sich mit der Annahme der schrecklichen Diagnose schwer tun und die – oft unbemerkt – still vor sich hinleiden. Es wird ja allgemein erwartet, dass sie stark sind und alles aushalten. Dem ist mit Sicherheit nicht so, auch wenn sie ihre Rolle „spielen“ – es ist auch für Väter unglaublich schwer mit MPS zu leben. Und deshalb möchten wir auch den Papas ein paar Tage Zeit gönnen, die sie mit Gleichbetroffenen verbringen und die sie wieder Kraft für den Alltag schöpfen lässt.

Das Väterwochenende ist von gemeinsamen (sportlichen) Aktivitäten geprägt, wandern und mountainbiken, gemütlich zusammensitzen, Erfahrungen austauschen und „Schmäh führen“ stehen auf dem Programm.

Wo, das wird noch bekanntgegeben. Potentielle Teilnehmer – bitte den Termin reservieren!

Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Anmeldeschluss ist am 15. Juli 2021.

MPS-Projekt Mirno More

17. – 24. September 2022

Als MPS-Austria nehmen wir mit acht jugendlichen und erwachsenen MPS-Patienten an diesem Projekt teil. Wir freuen uns sehr, unseren Teilnehmern während dieser Woche die Möglichkeit geben zu können, in einer so großen Gemeinschaft das Leben am Schiff kennenzulernen und Freundschaften quer über ethnische und soziale Grenzen zu schließen – vor allem aber, ihren schweren Alltag während dieser Woche zu vergessen.

Mit MPS zu leben ist niemals leicht: nicht für die Eltern, nicht für die betroffenen Kinder und nicht für ihre gesunden Geschwister. Vor allem als Geschwisterkind muss man oft zurückstecken. Die Betreuung eines MPS-Kindes ist sehr intensiv und fordert die ganze Familie. Auch das Schicksal einen geliebten Menschen eines Tages an diese schreckliche Krankheit zu verlieren ist Teil ihres Alltags. Die Angst und Sorge um die Schwester oder den Bruder ist im Leben eines Geschwisterkindes allgegenwärtig. Schuldgefühle gegenüber den Geschwistern, weil man selbst gesund ist, die Verantwortung die man sich selbst aufträgt, um sie zu schützen und die Hoffnung Geschwister nicht zu früh zu verlieren, prägen Geschwisterkinder für ihr ganzes Leben. Das Leben mit MPS bringt oft Trauer und Schmerz. Gefühle, mit denen Kinder ganz unterschiedlich umgehen. Gefühle, die ein so junges Leben noch nicht belasten sollten.

Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro.

MPS-Erwachsenentreffen

13. – 16. Oktober 2022

Einmal im Jahr bieten wir ein verlängertes Wochenende für Erwachsene mit einer MPS an. Ziel der Veranstaltung ist es, in einladender Atmosphäre Ideen und Erfahrungen auszutauschen, Freundschaften zu pflegen und sich mit wohltuenden Therapien verwöhnen zu lassen. In zwangloser Gemeinschaft kann miteinander wertvolle Zeit verbracht und die Umgebung bei Spaziergängen oder beim Relaxen genossen werden.

Die Treffen ermöglichen außerdem die Diskussion von anstehenden Problemen mit den Verantwortlichen der MPS-Austria.

Besondere Erlebnisse werden gewagt, denn die Gemeinschaft Gleichbetroffener stärkt und lässt manche mutiger werden.
Je nach Wunsch der Teilnehmer bieten wir Workshops, Arztgespräche oder auch Exkursionen an – heuer wollen wir erstmals das Land verlassen und uns gemeinsam nach Venedig wagen, eine Reise, die viele alleine nie wagen würden. Wir freuen uns, dass wir unseren Patienten mit diesem besonderen Erlebnis schöne Erinnerungen schenken werden, die sie in ihren Herzen wie einen Schatz bewahren werden.

 „Ich kann nicht lange bleiben“, flüsterte der Glücksmoment. „Aber ich leg´dir eine Erinnerung ins Herz.“

Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro.

 

Spendenkonten:

Hauptkonto
VKB: VKBLAT2L | AT07 1860 0000 1700 5000

Forschungskonto (zweckgewidmet)
VKB: VKBLAT2L | AT52 1860 0000 1700 0019

Therapiekonto (zweckgewidmet)
VKB: VKBLAT2L | AT05 1860 0000 1702 3854

Spendenmailingkonto
Raiffeisen: RZOOAT2L736 | AT61 3473 6000 0011 1211

Kontaktdaten:

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen

Michaela Weigl

Finklham 90
A - 4612 Scharten
Tel und Fax: + 43-7249-47795
Mail: office@mps-austria.at

ZVR: 423245305 | DVR: 10616741

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