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Unsere Veranstaltungen

Hier finden Sie detaillierte Informationen zu unseren Veranstaltungen. Wenn Sie sich für eine dieser Veranstaltungen anmelden möchten, schicken Sie uns eine Mail an office@mps-austria.at und geben Sie im Betreff den Namen der Veranstaltung ein.

 Folgende Veranstaltungen bietet MPS Austria 2020 an:

Die einzelnen Veranstaltungen sind untenstehend in dieser Reihenfolge (Datum der Durchführung) angeführt. Schriftliche Einladungen werden an alle unsere Mitglieder versandt.
Bitte im MPS-Büro melden, wenn

  •  Sie Mitglied sind und keine Einladung erhalten
  • Sie (noch) nicht Mitglied sind und teilnehmen wollen
  • Sie mehr Information wünschen.

MPS-Jubiläumsfeier 35 Jahre MPS Austria

Wir feiern am internationalen MPS Tag – 15. Mai 2020 in Wien – VERSCHOBEN AUF HERBST

1985 – 2010… so lange schon sind wir für Familien mit MPS-Kindern da. Eine lange Zeit, in der sich viel verändert hat, in der sogar einige Therapien auf den Markt gekommen sind… Eine lange Zeit, in der aber auch vieles gleich geblieben ist, vor allem unser Entschluss, mit voller Kraft und all unserer Energie als Anlaufstelle für betroffenen MPS-Familien (und Menschen, die mit ihnen zu tun haben) da zu sein. UND DAS WERDEN WIR FEIERN – mit unseren Familien, unseren Freunden und unseren langjährigen, treuen Wegbegleitern.

Mehr Information und Einladungen dazu gibt es in Kürze.

 

MPS-Wintertreffen

28. Februar 2020, ab 18:15 Uhr – Wien / Treffpunkt wird in der Einladung mitgeteilt.

Am 29. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Anlässlich dieses Tages organisiert das Team von Pro Rare Austria am Samstagnachmittag den Dialog der Seltenen Erkrankungen im Museumsquartier. Natürlich werden wir als große MPS-Familie wieder dabei sein! Damit so viele wie nur möglich nach Wien kommen können, kombinieren wir diesen Termin mit unserem MPS-Wintertreffen: Wir laden unsere MPS-Familien ein, schon am Freitag, den 28. Februar, nach Wien zu kommen. Eine persönliche Einladung und das genaue Programm verschicken wir in Kürze per Email an unsere Mitglieder.

Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns!

Dialog der Seltenen Erkrankungen

29. Februar 2020 von 13:00 bis 16:00 im MuseumsQuartier – Arena 21 und Ovalhalle (Wien)

Der Dialog der Seltenen Erkrankungen ist die „Nachfolgeveranstaltung“ an den Marsch der Seltenen Erkrankungen bzw. an das Fest der Seltenen Erkrankungen, wie es 2017 erstmals stattfand. Auch dieses Jahr erwartet Sie ein super Programm einschließlich Genusbuffet!

Anna sorgt mit ihrem bewährten Team dafür, dass alle anwesenden Kinder viel Spaß haben werden.

Für mehr Information klicken Sie HIER.

MPS-Mütter-(Aus)-Zeit

26. – 29. März 2020 / VERSCHOBEN AUF HERBST: 5. – 8. November St. Agatha, Revital Kocher

Die MPS- Mütter-(aus)-Zeit hat inzwischen einen fixen Platz in unserem Jahresprogramm. Warum? Weil sie einfach notwendig ist.

Denn: MPS betrifft niemals nur das Kind / die Kinder, sondern MPS betrifft die ganze Familie – und im Besonderen die Mütter. Sie sind es, die sich Tag und Nacht um die Kinder kümmern, jeden Tag, das ganze Jahr über und ohne Pause. Sie identifizieren sich geradezu mit den Kindern: Geht es dem Kind schlecht, geht es der Mutter schlecht. Viele merken nicht einmal was sie Großartiges leisten und nehmen auch niemals Rücksicht auf eigene Bedürfnisse, haben niemals Zeit für sich selbst. Hauptsache dem Kind geht es gut.

Doch was machen diese Kinder, wenn Mama nicht mehr kann?

Wir wissen, dass dass, was unsere Mütter täglich leisten, oft weit über ihre Kräfte hinausgeht. Deshalb wollen wir sie auch heuer wieder zu einem besonderen Wochenende einladen. Auch wenn es nur wenige Tage im Jahr sind, so sind es doch Tage, die eine Wirkung haben. Tage auf die sie sich freuen können und von denen sie lange zehren können.

Es ist eine Zeit, in der Gemeinschaft mit anderen Müttern, wo es nichts zu erklären gibt und jede die andere auch ohne viele Worte versteht, weil sie das Leben mit MPS einfach kennt. Sie könnne sich gegenseitig mit ihren Erfahrungen helfen und stärken, vorbereiten auf das was noch kommt, miteinander lachen und vielleicht auch miteinander weinen… so wie es kommt.

16 Mütter dürfen sich auf ein Wiedersehen und ein Wochenende, das ihnen ganz allein gehören soll, freuen. Sie haben diese kleine Auszeit aus ihrem anstrengenden Alltag mehr als verdient!

Die Teilnehmer werden persönlich eingeladen. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns!

VCM 2020 ABGESAGT. >Mehr Info.

Vienna Sports World – abgesagt

17. & 18. April 2020 – Marx Halle Wien (Karl-Farkas-Gasse 19, 1030 Wien)

MPS Austria ist auch 2020 wieder VCM- Charity und wird mit einem MPS-Informationsstand auf der Vienna Sports World vertreten sein. Wir freuen uns darauf, dort viele Menschen zu treffen, unsere MPS-Starter zu verwöhnen, Interessierten über MPS zu erzählen und die MukoPolySaccharidosen auch auf diesem Weg wieder ein bisschen bekannter zu machen. Wer helfen möchte, ist herzlich willkommen.

Inclusion Run beim VCM – abgesagt

18. April 2020 – Wien

 Voriges Jahr sind wir mit fast 40 Teilnehmern beim Inclusionslauf gestartet – ein absolutes Highlight für uns alle. Einfach großartig, super Stimmung, super Motivation und am Ende waren ale super stolz, die Strecke von 800 Metern geschafft zu haben – mit MPS und trotz MPS!

Abgesehen davon, war dieser Event – dank Maria, die mit ihrem Trainingsvideo einen wahren Medienrummel ausgelöst hatte – auch im Sinne der Öffentlichkeitsarbeit ein Highlight für uns. Der ORF hatte schon im Vorlauf ein Porträt über Maria gedreht, das in der Folge mehrmals in verschiedenen Sendungen ausgestrahlt wurde. Warum? Weil sie als “Heldin des VCM 2019” die große Ehre bekam, den offiziellen Startschuss zum Vienna City Marathon zu geben.

Wir wollen auch diesmal wieder dabei sein und bitten alle MPS-Familien, die beim Inclusion Run mitmachen können, sich bei uns im MPS-Büro zu melden.

Vienna City Marathon – abgesagt

Auf die Plätze – fertig – Gutes tun!

19. April 2020 – Wien

Laufen ist etwas, das viele Menschen sehr gerne tun und gut können. MPS-Kinder gehören nicht dazu. Aber SIE könnten an ihrer Stelle und für sie laufen und damit Gutes tun! Sie können Ihre Sportlichkeit unseren MPS-Kindern widmen, denn wir sind VCM-Charity und freuen uns über Ihre Unterstützung! Starten Sie für beim Vienna City Marathon 2020 für MPS-Kinder! Damit unterstützen Sie unsere Arbeit und bewirken damit einen großen Unterschied für unsere MPS-Kinder: mehr Beweglichkeit, weniger Schmerzen und oft sogar Zeit – Zeit zum Leben.

Sie können sich als Charity-LäuferIn für MPS-Kinder registrieren und darüber hinaus sogar eine eigene Spendenseite starten. Für Ihren besonderen Einsatz beim Spendensammeln erhalten Sie von uns als Dankeschön ein tolles Läuferpackage:

  • atmungsaktives Funktionsshirt
  • multifunktionales Bandana
  • Trinkflasche
  • persönliches Treffen mit MPS-Botschafter Wolfgang Böck bei der VCM-Party

Bitte sammeln Sie mit Ihren FreundInnen und Bekannten mind. 300 EUR Spenden (als Marathon- oder Halbmarathon-LäuferIn) bzw. mind. 500 EUR Spenden (für Ihr Vierer- Staffellaufteam). Mehr dazu lesen, spenden oder eine eigene Spendenseite anlegen können Sie HIER.

MPS-Therapiewoche

18. – 25. Juli 2020 – St. Johann/Salzburg | VERSCHOBEN auf 28. August bis 4. September 2020

Mit der Therapiewoche möchten wir die Lebensqualität von MPS-Kindern durch ein gezieltes Therapieangebot verbessern, den MPS-Familien den Alltag erleichtern, Freude in das Leben dieser Familien bringen und schöne Erinnerungen schaffen.

Die heurige Therapiewoche wird wieder im Salzburgerland stattfinden, erstmals in St. Johann. Wir konnten das Hotel Alpenland (Schwesternhotel vom Sporthotel Alpenland in Maria Alm, wo wir schon dreimal waren) als Partner dafür gewinnen und freuen uns schon jetzt über die gute Zusammenarbeit mit dem Hoteldirektor Robert Schimak. Das Hotel ist für unsere Bedürfnisse gut geeignet, es gibt genügend Räumlichkeiten für unser Therapieangebot, besonders erwähnenswert das große Hallenbad und der schöne Hotelgarten, über den sich besonders die Kinder freuen werden.

Das Programm wird sehr ähnlich gestalten wie in den Vorjahren – wir werden mit rund 15 Therapeuten und ebenso vielen Kinderbetreuern arbeiten. Details dazu gibt es in der Aussendung, die wir spätestens Anfang März verschicken werden.

Die Teilnehmer werden persönlich eingeladen. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns! Anmeldeschluss ist der 1. Mai.

MPS-Tagung vs MPS-Weltkongress

31. Juli – 2. August 2020 – Barcelona | verschoben auf 30. Juli – 1. August 2021

2020  ist wieder ein gerades Jahr – das bedeutet, es gibt ein großes internationales MPS-Symposium.

Das Symposium findet heuer wieder in Europa statt,  Gastgeber ist die spanische MPS-Gesellschaft und Austragungsort ist Barcelona. Nachdem das nicht “aus der Welt”, sondern sogar relativ leicht erreichbar ist, halten wir in Österreich in diesem Jahr keine Tagung ab. Vielmehr möchten wir unsere Familien motivieren, sich für den internationalen Kongress anzumelden und dort dabei zu sein. So ein Kongress ist die beste Gelegenheit, neueste Informationen, Forschungsergebnisse und Erkenntnisse aus erster Hand zu erhalten. Überdies eine wunderbare Chance, um betroffene Familien aus aller Welt kennenzulernen. Es ist immer wieder schön zu sehen, wie schnell sich globale Freundschaften ergeben, aus denen man Kraft schöpfen kann, weil sie stärken und helfen. Die besten Mediziner und Forscher auf dem Gebiet der MukoPolySaccharidosen und ähnliche Erkrankungen (z.B. Mukolipidose, Mannosidose) werden vor Ort sein und eine Unzahl von Vorträgen halten.

Das Program beim Weltkongress ist immer in zwei Schienen angelegt. Es gibt ein wissenschftliches Programm und eine etwas einfachere “Kost” für Familien, auperdem kombinierte Sessions. Für jeden ist was dabei!

Konferenzsprache ist Englisch, Simultanübersetzungen über Kopfhörer werden aber angeboten. Je mehr Teilnehmer aus Österreich (Deutschland) angemeldet sind, umso eher wird auch ins Deutsche übersetzt. Wir wollen die Übersetzung sicherstellen, brauchen dafür aber eine bestimmte Mindestteilnehmerzahl, damit sich die hohen Kosten “lohnen”.

 Für Kinderbetreuung ist natürlich gesorgt – was wäre ein MPS-Kongress ohne betroffene Kinder? Wir werden auch “eigene” österreichische Betreuer mitnehmen, um eine deutschsprachige Betreuung (und bekannte Gesichter) anbieten zu können.

Interessierte bitte im Büro melden – wir haben ein Paket geschnürt, das euch die Teilnahme sowohl organisatorisch, als auch finanziell erleichtern wird. Bedingung für eine finanzielle Förderung ist natürlich der Besuch der Vorträge im Familienprogramm.

 Mehr Information zu Programm, Unterbringung und Kosten finden Sie unter http://mps2020.com

 ACHTUNG:

  • Potentielle Teilnehmer sind dazu angehalten, sich bis 28. 2. 2020 (Gültigkeit der Early Bird Rate) anzumelden (über die Kongress Homepage).
  • Für jedwede Hilfe organisatorischer Art (Anmeldung, Flugbuchung…) ist eine Voranmeldung im MPS-Büro bis Ende März 2020 notwendig. (Flüge von Wien nach Barcelona gibt es für unter 100 Euro – der Preis steigt, je länger man wartet).

Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns! 

MPS-Erlebnistage

12. – 13. September 2020

Die Erlebnistage sind vor allem für MPS-Geschwisterkinder (alle Altersstufen) gedacht, aber auch fitte MPS-Kinder sind dazu eingeladen – so wollen wir das schöne Miteinander und die Freundschften zwischen den Kindern, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen fördern und pflegen.

 2019 waren wir im Wiener Prater und am nächsten Tag auf Einldung der Natrufreunde und der Wiener Städtischen Versicherung in der größten Kletterhalle Österreichs – es war ein phantastisches Erlebnis.

Wo es diesmal hingeht, wird noch entschieden. Mehr Information dazu folgt spätestens im Sommer.

Wenn du dabei sein willst, bitte den Termin frei halten!

 

MPS-Väter-(aktiv)-Wochenende

17.- 20. September 2020

So wie die Mütter, haben sich auch die Väter ein besonderes Wochenende verdient. Auch sie brauchen das, denn die Erkrankung ihres Kindes, macht auch ihnen zu schaffen, macht auch vor ihnen nicht Halt. Oft sind es genau die Papas, die sich mit der Annahme der schrecklichen Diagnose schwer tun und die – oft unbemerkt – still vor sich hinleiden. Es wird ja allgemein erwartet, dass sie stark sind und alles aushalten. Dem ist mit Sicherheit nicht so, auch wenn sie ihre Rolle “spielen” – es ist auch für Väter unglaublich schwer mit MPS zu leben. Und deshalb möchten wir auch den Papas ein paar Tage Zeit gönnen, die sie mit Gleichbetroffenen verbringen und die sie wieder Kraft für den Alltag schöpfen lässt.

Das Väterwochenende ist von gemeinsamen (sportlichen) Aktivitäten geprägt, wandern und mountainbiken, gemütlich zusammensitzen, Erfahrungen austauschen und “Schmäh führen” stehen auf dem Programm.

Wo, das wird noch bekanntgegeben. Potentielle Teilnehmer – bitte den Termin reservieren!

Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Anmeldeschluss ist am 15. Juli 2020.

MPS-Projekt Mirno More

19. – 26. September 2020 – abgesagt

Als MPS-Austria nehmen wir mit acht Kindern und Jugendlichen an diesem Projekt teil. Wir freuen uns sehr, unseren Teilnehmern während dieser Woche die Möglichkeit geben zu können, in einer so großen Gemeinschaft das Leben am Schiff kennenzulernen und Freundschaften quer über ethnische und soziale Grenzen zu schließen – vor allem aber, ihren schweren Alltag während dieser Woche zu vergessen.

Mit MPS zu leben ist niemals leicht: nicht für die Eltern, nicht für die betroffenen Kinder und nicht für ihre gesunden Geschwister. Vor allem als Geschwisterkind muss man oft zurückstecken. Die Betreuung eines MPS-Kindes ist sehr intensiv und fordert die ganze Familie. Auch das Schicksal einen geliebten Menschen eines Tages an diese schreckliche Krankheit zu verlieren ist Teil ihres Alltags. Die Angst und Sorge um die Schwester oder den Bruder ist im Leben eines Geschwisterkindes allgegenwärtig. Schuldgefühle gegenüber den Geschwistern, weil man selbst gesund ist, die Verantwortung die man sich selbst aufträgt, um sie zu schützen und die Hoffnung Geschwister nicht zu früh zu verlieren, prägen Geschwisterkinder für ihr ganzes Leben. Das Leben mit MPS bringt oft Trauer und Schmerz. Gefühle, mit denen Kinder ganz unterschiedlich umgehen. Gefühle, die ein so junges Leben noch nicht belasten sollten.

 Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Anmeldeschluss ist am 15. Juli 2020.

MPS-Erwachsenentreffen auf Europa-Ebene

15. – 18. Oktober 2020 / Barcelona Umgebung

Bereits zum dritten Mal organisieren wir auf EU-Ebene über MPS Europe ein Treffen für erwachsene Patienten. Es werden 25 Teilnehmer aus ganz Europa eingeladen. Nach enem Treffen in Deutschland und einem in Italien, wird das diesjährige Treffen in Spanien stattfinden. Auf dem Programm stehen wiederum diverse Workshops, Vorträge zu relevanten Themen. Die Chance Gleichbetroffene über Grenzen hinweg kennenzulernen, nette Freundschaften zu knüpfen und miteinander zu arbieten, um gemeinsam etwas zu bewegen, ist etwas Besonderes. Insofern möchten wir unsere Patienten in Österreich wiederum zur Teilnahme ermutigen und einladen. Seid dabei, ihr werdet davon profitieren!

 Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein.  Bitte den Termin vormerken!

MPS-Erwachsenentreffen

23. – 26. Oktober 2020

Einmal im Jahr bieten wir ein verlängertes Wochenende für Erwachsene mit einer MPS an. Ziel der Veranstaltung ist es, in einladender Atmosphäre Ideen und Erfahrungen auszutauschen, Freundschaften zu pflegen und sich mit wohltuenden Therapien verwöhnen zu lassen. In zwangloser Gemeinschaft kann miteinander wertvolle Zeit verbracht und die Umgebung bei Spaziergängen oder beim Relaxen genossen werden.

Die Treffen ermöglichen außerdem die Diskussion von anstehenden Problemen mit den Verantwortlichen der MPS-Austria.

Besondere Erlebnisse werden gewagt, denn die Gemeinschaft Gleichbetroffener stärkt und lässt manche mutiger werden.
Je nach Wunsch der Teilnehmer bieten wir Workshops, Arztgespräche oder auch Exkursionen an – heuer wollen wir erstmals das Land verlassen und uns gemeinsam nach Venedig wagen, eine Reise, die viele alleine nie wagen würden. Wir freuen uns, dass wir unseren Patienten mit diesem besonderen Erlebnis schöne Erinnerungen schenken werden, die sie in ihren Herzen wie einen Schatz bewahren werden.

 “Ich kann nicht lange bleiben”, flüsterte der Glücksmoment. “Aber ich leg´dir eine Erinnerung ins Herz.”

Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Anmeldeschluss ist am 15. Juli 2020.

Spendenkonten:

Hauptkonto
VKB: VKBLAT2L | AT07 1860 0000 1700 5000

Forschungskonto (zweckgewidmet)
VKB: VKBLAT2L | AT52 1860 0000 1700 0019

Therapiekonto (zweckgewidmet)
VKB: VKBLAT2L | AT05 1860 0000 1702 3854

Spendenmailingkonto
Raiffeisen: RZOOAT2L736 | AT61 3473 6000 0011 1211

Kontaktdaten:

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen

Michaela Weigl
A - 4612 Finklham 90
Tel und Fax: + 43-7249-47795
Mail: office@mps-austria.at

ZVR: 423245305 | DVR: 10616741

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