Spende für Therapiewoche
Schenke schwerkranken MPS-Kindern wertvolle Therapien auf der MPS-Therapiewoche! Deine Spende zaubert ihnen ein Lächeln ins Gesicht.
Abo mit Wirkung
Dieses Abo unterhält nicht, sondern schenkt schwerkranken Kindern eine Kindheit! Hol dir jetzt das wertvollste Abo deines Lebens.
Veranstaltungen
Hier findest du alle Informationen über die Veranstaltungen der MPS Austria und weitere wichtige Termine.
MPS-Buch & Billetts
Du hast den Anlass – wir haben das passende Billett dazu! Du hast Fragen – in unserem MPS-Buch findest du die Antwort.
Unsere Vision
Leben mit MPS soll lebenswert sein. MukoPolySaccharidosen müssen heilbar werden.
Unser Motto
Miteinander Perspektiven Schaffen – für Kinder mit MPS.
Make Patients Smile!
Unsere Mission
Wir wollen das Leben und den Alltag von MPS-Kindern und deren Familien erleichtern.
Dazu unterstützen wir mit Rat und Tat, emotional und finanziell – wo immer unsere Hilfe gebraucht wird.
Unser größtes Projekt: Die MPS-Therapiewoche
Unsere Ziele
Wir setzen uns für Kinder, Jugendliche und erwachsene Patient:innen mit MPS und für ihre Familien ein:
Begleitung, Unterstützung, Beratung und Information
Wir stehen betroffenen Familien zur Seite und lassen sie mit ihren Sorgen nicht allein.
Finanzielle Unterstützung in Notsituationen
Wir helfen in krankheitsbedingten Notlagen bei der Finanzierung von Hilfsmitteln und Therapien.
Organisation von Veranstaltungen
Mit Therapiewochen, Konferenzen, Schulungen, Geschwisterkindertagen, Treffen für erwachsene Patient:innen,
Erlebnistagen, Mütter(aus-)Zeit oder Väter(aktiv-)Zeit unterstützen wir Familien im schweren Alltag.
Förderung von Forschungsprojekten zur Entwicklung von Therapiemöglichkeiten
Es gibt bereits Fortschritte in der Behandlung einzelner MPS-Formen. Unser Ziel ist es, Forschung und Entwicklungen
zu unterstützen, damit betroffene Menschen mit MPS bessere Perspektiven erhalten.
Aufklärung und Bewusstseinsbildung
MPS ist selten – aber viel zu ernst, um betroffene Kinder und ihre Familien zu übersehen.
MPS ist selten und unbekannt
MukoPolySaccharidosen (kurz MPS) sind angeborene, langsam fortschreitende Stoffwechselkrankheiten. Aufgrund eines Enzymdefekts kann der Körper bestimmte Stoffwechselprodukte, die Mukopolysaccharide, nicht abbauen. Diese lagern sich in den Zellen ab und schädigen nach und nach Organe, Knochen, Beweglichkeit und – je nach Form der Erkrankung – auch die geistige Entwicklung.
Da verschiedene Enyzme betroffen sein können, umfasst MPS unterschiedlichste Krankheitsbilder. Die Symptome reichen von Skelettdeformationen über Funktionseinschränkungen von inneren Organen bis hin zu Hör- und Sehproblemen, Kleinwüchsigkeit und schweren neurologischen Verläufen.
MPS ist selten – für betroffene Kinder und ihre Familine aber eine lebensverändernde Diagnose.
Helfen Sie uns. Denn Ihre Hilfe macht den Unterschied!
Jede Spende hilft. Sie ermöglicht Entlastung, Beratung, Therapiezuschüsse und wertvolle Begegnungen für betroffene Familien. Ihre Unterstützung hilft dort, wo das Leben mit MPS besonders herausfordernd ist – im Alltag, in Krisensituationen und überall dort, wo Familien zusätzliche Hilfe brauchen.
Make Patients Smile – dafür setzen wir uns jeden Tag ein.
Gerade erst laufen gelernt – und plötzlich geht die Entwicklung verloren
Stellen Sie sich eine junge Familie vor: Ein geliebtes Kind wächst heran, lernt laufen, sprechen, lachen,
entdeckt die Welt. Und dann verändert sich Schritt für Schritt alles. Fähigkeiten, die schon da waren, gehen
wieder verloren. Manche Kinder werden unruhig, schlafen kaum noch, brauchen wieder Windeln oder
verlieren die Sprache.
Je nach Form von MPS schreitet die Erkrankung unterschiedlich voran – immer aber stellt sie Familien
vor enorme körperliche, emotionale und finanzielle Herausforderungen.
Ein Leben mit MPS ist schwer. Deshalb lassen wir betroffene Familien nicht allein. Wir begleiten sie mit
Rat und Tat, mit Information, Austausch und – wenn nötig – auch mit finanzieller Unterstützung, wenn
Sozial- und Krankenkassenleistungen nicht ausreichen.
Wir wollen, dass Familien mit MPS nicht an der Belastung zerbrechen. Auch ein Leben mit MPS
braucht Lebensqualität, Halt und Hoffnung.
Unsere MPS Kinder – alles andere außer gewöhnlich.
Ihre Spende hilft!
Denn dann brauchen sie Hilfe! Unsere und Ihre. DANKE!
Ihre Spende schenkt Lebensqualität!
Jahresrückblick 2025
40 Jahre MPS Austria
MPS Weltkongress 2024
MPS erkennen
