Wir sind die österreichische MPS Gesellschaft
MPS Austria ist die österreichische Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Mukopolysaccharidosen (MPS) und verwandten seltenen Stoffwechselerkrankungen.
Wir sind ein Verein von betroffenen Familien für betroffene Familien. Seit Jahrzehnten begleiten wir Menschen, deren Leben durch eine seltene Diagnose plötzlich eine neue Richtung nimmt.
Unser Auftrag ist klar: Unterstützung geben, Wissen teilen und Familien stärken.
Wenn eine Diagnose alles verändert
Eine MPS-Diagnose bringt viele Fragen mit sich – und kaum sofort verfügbare Antworten:
- Was bedeutet das für unser Kind und unsere Familie?
- Gibt es eine Therapie?
- Wie wird unser Alltag aussehen?
- Was bedeutet „Stoffwechselerkrankung?“
- Können wir das überhaupt schaffen?
- An wen können wir uns wenden?
Viele Familien fühlen sich am Anfang völlig isoliert. Genau hier beginnt unsere Arbeit. Wir verbinden Menschen, die denselben Weg gehen, und schaffen ein Netzwerk aus Erfahrung, Verständnis und praktischer Hilfe. Niemand muss diese Situation alleine bewältigen.
Wie wir helfen
Unsere Unterstützung ist persönlich, langfristig und alltagsnah. Wir begleiten Familien oft über viele Jahre hinweg.
- persönlicher Austausch mit erfahrenen betroffene Familien
- emotionale Unterstützung in belastenden Lebensphasen
- Vernetzung und Gemeinschaft
- Informationsmaterial und Veranstaltungen
- Hilfe bei Orientierung im Therapie- und Versorgungssystem
- finanzielle Unterstützung in besonderen Notsituationen
- Öffentlichkeitsarbeit für mehr Bewusstsein
- Zusammenarbeit mit Medizin und Forschung
- Internationale Vernetzung
Unser Verein ist mehr als eine Informationsstelle. Er ist Gemeinschaft, Verständnis, Halt – und für viele sogar Familie.
Unsere Wurzeln – und was uns trägt
Die MPS Gesellschaft Österreich wurde 1985 von der betroffenen Mutter Marion Kraft gemeinsam mit der Ärztin Susanne Kircher gegründet.
In einer Zeit, in der es kaum Information und kaum Unterstützung für betroffene Familien gab, schufen sie einen Ort des Austauschs und der gegenseitigen Stärkung. Ihr Engagement legte das Fundament für unseren heutigen Verein.
Seit 1997 wird diese Arbeit von Michaela Weigl weitergetragen. Ab 1999 übernahm sie für 25 Jahre den Vorsitz und führt den Verein heute als Geschäftsführerin weiter. Diese Kontinuität prägt unsere Arbeit bis heute: Erfahrung, persönliche Betroffenheit und langfristige Verantwortung.
Was aus persönlicher Initiative entstand, ist ein stabiles Netzwerk geworden. Doch der Kern ist unverändert geblieben:
Familien dürfen mit einer seltenen Diagnose nicht allein bleiben.
In Dankbarkeit für alle, die diesen Weg aufgebaut und weitergeführt haben.
Sichtbarkeit und frühere Diagnosen
MPS ist eine Erkrankung, bei der Zeit eine entscheidende Rolle spielt – bei der Diagnose, bei Therapien und im Alltag betroffener Familien.
Deshalb engagieren wir uns international in gemeinsamer Öffentlichkeitsarbeit. Rund um den 15. Mai, den internationalen MPS-Awareness-Tag, beteiligen wir uns an weltweiten Kampagnen wie „It’s about time“, um Aufmerksamkeit für die Dringlichkeit seltener Erkrankungen zu schaffen.
Gleichzeitig setzen wir uns in Österreich aktiv für frühere und bessere Diagnostik ein. Jede verkürzte Zeit bis zur Diagnose bedeutet mehr Handlungsmöglichkeiten und bessere Perspektiven für betroffene Kinder und Familien.
Sichtbarkeit bedeutet für uns: früher erkennen, besser unterstützen und Familien eine Stimme geben.
Zeit darf bei seltenen Erkrankungen kein verlorener Faktor sein.
Transparenz und Vertrauen
Vertrauen ist die Grundlage unserer Arbeit.
Unser Verein trägt das Spendengütesiegel und erfüllt strenge Kriterien für Transparenz und verantwortungsvollen Umgang mit Spendengeldern. Spenden an unseren Verein sind steuerlich absetzbar.
Jede Unterstützung fließt direkt in Projekte und Hilfe für betroffene Familien.
Beratung und Veranstaltungen
Neben Information und Vernetzung bieten wir mit unserer MPS-Beratungsstelle eine konkrete Anlaufstelle für betroffene Familien. Sie unterstützt bei Fragen rund um Alltag, Therapie, Schule und soziale Themen.
Zusätzlich organisieren wir regelmäßig Therapiewochen, Erlebnistage, Auszeiten und andere Begegnungsmöglichkeiten für Austausch und Gemeinschaft betroffener Familien.