fbpx --
Ich bin mehr als selten!

Ich bin mehr als selten!

Immer wieder stehe ich vor der Frage, wer bin ich eigentlich?

Dabei ist es ganz einfach: Ich bin Maria und ich habe MPS. MPS gehört zu meinem Leben. So wie auch mein Glaube, meine Familie und meine Freunde. Aber nichts davon macht mich allein aus, ich bin einfach ich.

Ja, MPS ist eine sehr seltene Erkrankung, und damit macht sie mich tatsächlich auch zu einem seltenen Menschen, auch wenn ich – abgesehen davon – eigentlich ganz normal bin.

MPS-Patientin Maria

Ich gehe arbeiten. Ich habe einen super Job mit super besonderen Kollegen, die mich nehmen wie ich bin, weil MPS ja einfach nur ein Teil von mir ist.

Was mich besonders macht sind mein Glaube, mein Optimismus und meine Tendenz dazu, in allem immer nur das Beste zu sehen.

Mir wird immer wieder gesagt, mein Lachen wäre super besonders. Ich lache gerne und viel.

Und obwohl das alles super besonders ist, habe ich auch super seltene Momente, die weit weg von super besonders sind. Es gibt Situationen, in denen ich zweifle, in denen ich denke, ich komm da nicht mehr unbeschadet raus. Dennoch gebe ich nicht auf. Denn auch mein Kampfgeist macht mich super besonders.

Oft ist es schwer, wieder auf die Beine zu kommen, nachdem ich wieder eine neue Niederlage in Form von neuen Symptomen oder Beschwerden verkraften musste. Dennoch bleibe ich zuversichtlich.

Unlängst hat mich meine Schwester gefragt, wo ich denn meinen Optimismus verloren habe. Es war ihr aufgefallen, dass es mir in dem Moment schwerfiel, Vertrauen in das Gute im Leben zu haben. Ich hatte keine Antwort darauf, aber ich machte mich wieder auf die Suche nach meinem Optimismus.

Jeder Mensch erlebt Hochs und Tiefs. Ich gebe nicht auf – und das macht mich super stark.

Die Reaktion auf eine Diagnose kann sehr vielfältig sein. Einerseits zieht es einem den Boden unter … (mehr)

Ich habe euch schon von meinem Grundsatz, niemals aufzugeben erzählt. Meine Strategie ist alles, was ich … (mehr)

Es gibt viele verschiedene Therapien, die mir helfen, meinen Alltag zu bewältigen. Ich mache … (mehr)

Maria lebt mit MPS-Typ IVA. Auf Instagram erzählt sie aus ihrem super seltenen Alltag. Schau gern vorbei!

Spendenkonten:

Hauptkonto
Erste Bank: AT89 2011 1847 2581 7800

Therapiekonto (zweckgewidmet)
Erste Bank: AT62 2011 1847 2581 7801

Forschungskonto (zweckgewidmet)
Erste Bank: AT35 2011 1847 2581 7802

Spendenmailingkonto
Erste Bank: AT08 2011 1847 2581 7803

Kontaktdaten:

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen

Michaela Weigl

Finklham 90
A - 4612 Scharten
Tel und Fax: + 43-7249-47795
Mail: office@mps-austria.at

ZVR: 423245305 | DVR: 10616741

Folgen Sie uns:

Spendengütesiegel
Spendenabsetzbarkeit
altruja logo