Ethik-Kodex und Selbstverpflichtung
für korrektes und ethisches Spendenwerben
Dieser Ethik-Kodex berücksichtigt die Anforderungen des Österreichischen Spendengütesiegels an korrektes und ethisches Spendenwerben.
Präambel
MPS Austria – Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen und ähnliche Erkrankungen – ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit MPS und ähnlichen seltenen Erkrankungen sowie deren Familien.
Unser Handeln ist geprägt von Respekt, Verantwortung, Solidarität und dem Ziel, die Lebenssituation betroffener Menschen und ihrer Familien nachhaltig zu verbessern. Wir verstehen uns als Interessenvertretung, Anlaufstelle, Unterstützerin und verbindendes Netzwerk.
Dieser Ethik-Kodex beschreibt die Grundsätze unseres Handelns. Er enthält zugleich unsere verbindliche Selbstverpflichtung für korrektes und ethisches Spendenwerben.
Menschenwürde, Respekt und Gleichbehandlung
Wir achten die Würde und die Persönlichkeit jedes Menschen – unabhängig von Erkrankung oder Behinderung, Alter, Geschlecht, Herkunft, Religion, sozialer Situation oder anderen persönlichen Merkmalen.
Menschen mit MPS und ähnlichen Erkrankungen begegnen wir nicht als „Fälle“ oder als bloße Empfänger:innen von Hilfe. Sie sind Menschen mit eigenen Wünschen, Fähigkeiten, Beziehungen und Lebensentwürfen.
Diskriminierung, Herabwürdigung und Ausgrenzung haben in unserer Arbeit keinen Platz.
Selbstbestimmung und Betroffenenorientierung
Die Bedürfnisse der von MPS und ähnlichen Erkrankungen betroffenen Menschen und ihrer Familien stehen im Mittelpunkt unserer Arbeit.
Wir respektieren persönliche Entscheidungen und unterschiedliche Lebenssituationen. Informationen, Beratung, Unterstützungsangebote und Vereinsaktivitäten sollen Menschen dabei unterstützen, selbstbestimmt Entscheidungen zu treffen und am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben.
Als Selbsthilfeorganisation beziehen wir Erfahrungen und Perspektiven Betroffener und Angehöriger in unsere Arbeit und Weiterentwicklung ein.
Privatsphäre, persönliche Geschichten und Bilder
Wir gehen besonders sorgfältig mit persönlichen Informationen, Gesundheitsdaten, Bildern und Lebensgeschichten um.
Persönliche Geschichten, Fotos und Videos werden nur mit entsprechender Zustimmung veröffentlicht und nur für jene Zwecke verwendet, für die sie zur Verfügung gestellt wurden.
Bei Kindern und besonders schutzbedürftigen Menschen achten wir in besonderem Maß auf Würde, Privatsphäre und langfristige Auswirkungen einer Veröffentlichung.
Auch wenn wir über schwere Erkrankungen, Einschränkungen und belastende Lebenssituationen berichten, reduzieren wir Menschen nicht auf Leid, Hilfsbedürftigkeit oder ihre Diagnose. Wir verzichten auf entwürdigende, unnötig dramatisierende oder sensationsorientierte Darstellungen.
Gewalt- und Kinderschutz
Der Schutz von Kindern, Jugendlichen und besonders schutzbedürftigen Menschen hat für MPS Austria höchste Priorität. Wir dulden keine Form von Gewalt, Missbrauch, Ausbeutung, Diskriminierung oder grenzverletzendem Verhalten.
MPS Austria verfügt über ein vereinsinternes Gewalt- und Kinderschutzkonzept. Dieses regelt Prävention, Verhaltensgrundsätze, Zuständigkeiten sowie den Umgang mit Verdachts- und Beschwerdefällen.
Alle Personen, die für oder mit MPS Austria tätig sind, werden über die für sie relevanten Inhalte informiert. Auch Eltern und Erziehungsberechtigte werden über die wesentlichen Schutzgrundsätze informiert.
Datenschutz und Vertraulichkeit
Wir schützen personenbezogene Daten und behandeln insbesondere Gesundheitsdaten und andere sensible Informationen vertraulich.
Wir erheben und verarbeiten nur jene Daten, die für den jeweiligen Zweck erforderlich sind, und beachten die geltenden Datenschutzbestimmungen.
Personen, die im Rahmen ihrer Tätigkeit für MPS Austria Zugang zu vertraulichen Informationen erhalten, gehen damit verantwortungsvoll um und geben diese nicht unbefugt weiter.
Korrektes und ethisches Spendenwerben
MPS Austria verpflichtet sich zu einer wahrheitsgemäßen, transparenten und respektvollen Spendenwerbung.
Unsere Aussagen in Wort und Bild sind sachlich richtig und eindeutig. Wir verschweigen keine wesentlichen Tatsachen, vermeiden Übertreibungen und verwenden keine irreführenden oder entwürdigenden Bilder. Insbesondere Kinder, schwer erkrankte Menschen und ihre Familien werden nicht instrumentalisiert, um Mitleid oder Spendenbereitschaft unangemessen zu steigern.
Wir vermeiden jede Form der Irreführung über Zweck, Dringlichkeit, Verwendung oder Wirkung einer Spende. Bezeichnungen, Zeichen, Logos oder Aufmachungen werden nicht so eingesetzt, dass eine Verwechslung mit anderen Organisationen oder eine tatsächlich nicht bestehende Verbindung zu ihnen entstehen könnte.
Die Letztverantwortung für Spendenwerbung und Spendensammlungen verbleibt immer bei MPS Austria. Werden externe Dienstleister, Agenturen oder andere Personen mit Spendenwerbung beauftragt, stellen wir sicher, dass auch sie diese Grundsätze einhalten.
Ohne bestehenden konkreten Vorkontakt führen wir keine unerbetene Spendenwerbung per Telefon oder E-Mail durch.
Bei Spenden- und Mitgliederwerbung beachten wir die jeweils geltenden gesetzlichen Bestimmungen, insbesondere des Konsumentenschutzes, Datenschutzes, Telekommunikationsrechts, Wettbewerbsrechts und Zahlungsdiensterechts sowie die DSGVO und die für uns relevanten Bestimmungen des EU AI Acts.
Bei Fördermitgliedschaften oder anderen Formen dauerhafter Unterstützung gewährleisten wir die nach den Kriterien des Österreichischen Spendengütesiegels vorgesehenen Kündigungs-, Rücktritts- und Informationsrechte. Unterstützungsvereinbarungen und Lastschriftaufträge werden nachvollziehbar dokumentiert.
MPS Austria sorgt durch interne Abläufe, Zuständigkeiten und gegebenenfalls Schulungen dafür, dass die Qualität und Lauterkeit der Spendenwerbung regelmäßig überprüft werden. Beschwerden und Hinweise werden ernst genommen und bearbeitet.
Verantwortungsvoller Umgang mit Spenden
Spenden und andere uns anvertraute Mittel werden ausschließlich im Rahmen unserer statutarischen und kommunizierten Zwecke verwendet.
Zweckgewidmete Spenden verwenden wir für den angegebenen Zweck. Ist eine Verwendung für diesen Zweck aus nachvollziehbaren Gründen nicht mehr möglich, werden die Mittel für einen möglichst ähnlichen Zweck im Sinne unserer Vereinsziele eingesetzt.
Bei der Verwendung von Spenden beachten wir Rechtmäßigkeit, Wirtschaftlichkeit, Sparsamkeit, Zweckmäßigkeit und Transparenz. Kosten für Spendenwerbung und Verwaltung müssen in einem angemessenen Verhältnis zu unserer gemeinnützigen Tätigkeit stehen.
Wir gestalten unsere Prozesse zur Annahme und Abwicklung von Spenden so, dass Risiken insbesondere im Zusammenhang mit Geldwäsche und Terrorismusfinanzierung soweit wie möglich ausgeschlossen werden.
Qualität und fachliche Verantwortung
Wir bemühen uns um hohe Qualität, Sorgfalt und Aktualität in unserer Arbeit.
Medizinische, wissenschaftliche und therapeutische Informationen sollen auf verlässlichen Quellen beruhen. Wo fachliche Expertise erforderlich ist, arbeiten wir mit geeigneten medizinischen, wissenschaftlichen, therapeutischen und anderen Fachpersonen zusammen.
Wir unterscheiden zwischen Erfahrungsaustausch innerhalb der Selbsthilfe und professioneller medizinischer oder therapeutischer Beratung und überschreiten unsere fachlichen Kompetenzen nicht.
Kooperationen, Unabhängigkeit und Interessenkonflikte
Kooperationen und Partnerschaften müssen mit unseren Zielen und ethischen Grundsätzen vereinbar sein.
Unsere Entscheidungen orientieren sich am Vereinszweck und am Wohl der betroffenen Menschen und ihrer Familien. Finanzielle Unterstützung oder Kooperationen dürfen nicht dazu führen, dass die inhaltliche Unabhängigkeit von MPS Austria beeinträchtigt wird.
Mögliche Interessenkonflikte werden offengelegt und nachvollziehbar behandelt.
Verantwortlicher Einsatz von Künstlicher Intelligenz
MPS Austria setzt Künstliche Intelligenz ausschließlich unterstützend und verantwortungsvoll ein.
Für den Einsatz von KI besteht eine interne KI-Richtlinie. Sie regelt insbesondere Datenschutz und Vertraulichkeit, menschliche Kontrolle, Transparenz, Qualitätssicherung und den verantwortungsvollen Umgang mit KI-generierten Inhalten.
Besonders sensible personenbezogene Daten und Gesundheitsdaten werden beim Einsatz von KI mit besonderer Sorgfalt behandelt.
KI ersetzt nicht die menschliche Verantwortung für Entscheidungen, Kommunikation oder veröffentlichte Inhalte.
Verbindlichkeit und Weiterentwicklung
Dieser Ethik-Kodex ist für alle Personen verbindlich, die im Namen von MPS Austria tätig sind. Dies gilt insbesondere für Vorstand, Geschäftsführung, Mitarbeitende und ehrenamtlich Tätige sowie sinngemäß für externe Dienstleister und Kooperationspartner, soweit diese im Auftrag von MPS Austria handeln.
Hinweise auf mögliche Verstöße gegen diesen Kodex werden ernst genommen und vertraulich behandelt.
Der Ethik-Kodex wird regelmäßig überprüft und bei Bedarf an neue rechtliche, gesellschaftliche und organisatorische Entwicklungen angepasst.
Beschlossen durch den Vorstand von MPS Austria im September 2026.
Version: 1.0 / September 2026