Mein Sohn Faruk, der mich die echte Liebe lehrte und mein ganzes Leben mit seiner Unschuld füllte, kam auf die Welt. Ich beobachtete ihn die ganze Zeit, und während er schlief, kontrollierte ich, ob alles in Ordnung war. Von Monat zu Monat wurde er größer und entwickelte sich weiter. Ich fühlte mich wie der reichste Mensch auf der Welt. Mein Sohn lernte zu sprechen, zu gehen und zu spielen.
Im Jahr 2006, im Alter von vier Jahren, bekam ich die Diagnose. Drei Monate später begann ich mit der Enzymersatztherapie im Krankenhaus. Jean Mercer führte meine erste Infusion in Manchester durch. Elf Jahre später bin ich nun auf Heimtherapie, und ich habe nicht mehr als drei Infusionen in einem ganzen Jahr versäumt. Das heißt ich bekam inzwischen 588 Infusionen und seeeehr viele Nadelstiche.
Als Sophie anlässlich der Studie für Vimizim in Mainz erstmals eine Schlafuntersuchung außerhalb des Krankenhauses hatte, zeigte die Messung, wie gut bzw. schlecht es um ihre nächtliche Sauerstoffsättigung stand. Sie hatte zuvor zwar regelmäßig solche Untersuchungen, welche aber nie derart schlechte Resultate ergaben. Die Messungen wurden in Zürich wiederholt und gleichzeitig auf der IMC (Überwachungsstation) eine nächtliche Beatmung angepasst.
Montagmorgen Zehn vor Sechs, der Wecker läutet. „Ich hasse Montage“ und „Nur noch fünf Minuten“ denke ich bei mir. In bester Guerilla-Taktik verübe ich aus dem Hinterhalt einen schnellen Anschlag auf die Schlummertaste meines Weckers. Danach habe ich für den Rundbrief für die deutsche MPS-Gesellschaft einen Artikel geschrieben, wie ich meine Freizeit mit Arbeit und Schule unter einen Hut bringe. Der Artikel kam so gut an, dass Michi euch den Text gerne auch im MPS-Falter bringen möchte. Bitte sehr…
Hallo, mein Name ist Chris. Ich bin 33 Jahre jung und habe MPS Typ I, Morbus Hurler Scheie. Bei mir wurde MPS erst vor ca. drei Jahren diagnostiziert.
Eine Diagnose mit 30 Jahren ist schon etwas ungewöhnlich. Dafür, dass ich bereits im Säuglingsalter eine schlechte Hüfte hatte, keine geschlossene Faust machen konnte und immer schnell krank wurde, kam die Diagnose ja doch recht spät.
