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Jetzt Pate werden!

Frisieren, Zähne putzen, ein T-Shirt anziehen, einen Apfel halten, Mensch ärgere dich nicht spielen, schaukeln, ein warmes Bad genießen, eine Treppe hochlaufen, eine Tür aufsperren, zur Schule gehen – für MPS Kinder sind diese alltäglichen Dinge eine riesige Herausforderung. Skelettdeformationen, eingeschränkte Gelenksbeweglichkeit, extremer Kleinwuchs, Klauenhände, oder viel zu wenig Kraft sind nur einige Gründe für diese Schwierigkeiten. Doch für manches gibt es Abhilfe: Treppenlift, Spezialrollstuhl, Badezimmerlift, Spiele mit übergroßen Spielfiguren, spezielle Schaukeln, Therapien und persönliche Assistenz können helfen. Aber sowohl Hilfsmittel, als auch therapeutisches Spielmaterial sind immens teuer. So kostet z.B. ein Spezialrollstuhl oft über 30.000 Euro oder ein paar maßgeschneiderte Schuhe 1700 Euro. Selbst nach Abzug aller Sozialversicherungsleistungen ist der Selbstbehalt oft noch so hoch, dass es für die betroffenen Familien kaum zu finanzieren ist.

In solchen Fällen hilft die MPS Austria. Gemeinsam mit Ihnen. Denn Sie können Patin oder Pate werden und uns durch ihre Patenschaft unterstützen. Damit das Leben für MPS Kinder wieder ein wenig leichter wird.

Sehen Sie was Ihre Patenschaft als Hilfsmittel-Pate, Therapie-Pate, Therapiewochen-Pate, Erlebnis-Pate oder Forschungs-Pate bewirken kann:
Das Spendenformular finden Sie am Ende der Seite.

mps handHilfsmittel-Pate

Unterstützen Sie MPS-Austria bei der Finanzierung von Hilfsmitteln für MPS-Kinder. Bitte. Denn mit Ihrer Patenschaft machen Sie das Leben unserer kleinen Patienten um vieles leichter.

Die Selbstbehalte, die für Hilfsmittel anfallen, sind von Bundesland zu Bundesland und von Krankenkasse zu Krankenkasse sehr verschieden. So kann es sein, dass für ein Hilfsmittel, das 3000 Euro kostet, eine Zuzahlung von der Kasse völlig abgelehnt wird, oder nur 500 Euro beträgt oder möglicherweise sogar zur Gänze bezahlt wird. Wir wollen diese Ungerechtigkeit ausgleichen und unseren MPS-Familien ermöglichen, die notwendigen Hilfsmittel tatsächlich zu bekommen. Deswegen übernehmen wir bei Bedarf und nach Möglichkeit diese Selbstbehalte.

 

Beispiele für Kosten von Hilfsmittel:

  1. Spezialrollstuhl: 6.000 – 35.000 Euro
  2. Orthopädische Spezialschuhe: 1.700 Euro
  3. Badezimmerlift: 2.000 Euro
  4. Bein-Führungsorthese: 3000 Euro
  5. Sitzschalen-Orthese: 3.000 Euro – 5.000 Euro
  6. Spezialmatratze: 1.000 Euro
  7. Spezialfahrrad: 1.500 Euro
  8. Therapeutisches Spielmaterial: 30 Euro – 200 Euro

mps handTherapie-Pate

Unterstützen Sie MPS-Austria bei der Finanzierung von Therapieeinheiten für MPS-Kinder. Die hohen Kosten, verbunden mit den minimalen bis nicht existierenden Rückerstattungen von den Kassen, werden für Familien oft zum Hindernis. Obwohl die Therapie für die Kinder oft nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität und eine gravierende Schmerzverminderung bedeutet, müssen sie aus finanziellen Gründen darauf verzichten.

Sie würden gerne einmal im Monat eine Therapieeinheit für ein MPS-Kind bezahlen? Vielen Dank! Damit machen Sie für unsere kleinen Patienten Großes möglich.

 

Beispiele für Kosten einer Therapieeinheit:

  1. Hundetherapie: 50 Euro
  2. Cranio Sacral Therapie: 60 – 80 Euro
  3. Hippotherapie: 50 – 60 Euro
  4. Pflegeunterstützung einer mobilen Krankenschwester: 40 Euro
  5. Rolfing: 80 Euro
  6. Massagen: 30 – 80 Euro

mps handTherapiewochen-Pate

Mit Ihrer Unterstützung für unsere jährliche Therapiewoche helfen Sie gleich mehreren MPS-Kindern und Patienten gleichzeitig! Ihre Spende macht es möglich, das intensive Therapieprogramm für 35 bis 40 MPS-Patienten während der MPS-Therapiewoche zu finanzieren. Ein weiteres Augenmerk der Therapiewoche ist die dringend notwendige Entlastung der Eltern. Um das zu schaffen, arbeiten wir mit Kinderbetreuern (zum Großteil Geschwisterkinder aus den eigenen Reihen), die sowohl MPS-Kinder, als auch ihre Geschwister in dieser Zeit mit Spiel und Spaß beschäftigen und liebevoll wie professionell betreuen.

Unsere hochspezialisierten Therapeuten sowie alle Kinderbetreuer arbeiten ehrenamtlich. Trotzdem muss für Ihre Unterkunft und Verpflegung gesorgt werden.

 

Eckdaten 2017:
  1. 185 Teilnehmer, davon 61 Kinder
  2. 40 MPS-Patienten
  3. 14 Therapeuten (11 Einzeltherapieangebote, 11 Gruppentherapieangebote)
  4. 16 Kinderbetreuer
Beispielkosten / Woche:
  1. Therapiekosten pro Patient : 700 Euro
  2. Kinderbetreuungskosten pro Familie: 300 Euro
  3. Unterstützung Hotelkosten pro Familie: 400 Euro – 1600 Euro je nach Familiengröße
  4. Gemeinsamer Ausflug: 1.000 – 3.000 Euro je nach Teilnehmerzahl

mps handForschungs-Pate

Mit Ihrer Unterstützung für Forschungsprojekte helfen Sie uns bei der Verwirklichung unserer Vision: MPS muss heilbar werden.

 

Beispielkosten / Projekt:
  1. Wir unterstützen die MPS-Diagnosestelle in Wien
    jährlich mit 5.000 Euro.
  2. Forschungsprojekt an der Uniklinik Graz 2017 mit 7.000 Euro.
  3. Genestein-Studie für MPS III 2015 mit 50.000 Euro.
  4. Alle anderen Projekte wählen wir je nach unseren finanziellen Möglichkeiten aus.
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Sie möchten uns als Patin oder Pate unterstützen und möchten mehr Informationen? Wir freuen uns auf Ihre Kontaktanfrage.

8 + 6 =

Spendenkonten:

Hauptkonto
Erste Bank:  AT89 2011 1847 2581 7800

Therapiekonto (zweckgewidmet)
Erste Bank: AT62 2011 1847 2581 7801

Forschungskonto (zweckgewidmet)
Erste Bank: AT35 2011 1847 2581 7802

Spendenmailingkonto
Erste Bank: AT08 2011 1847 2581 7803

Kontaktdaten:

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen

Michaela Weigl

Finklham 90
A - 4612 Scharten
Tel und Fax: + 43-7249-47795
Mail: office@mps-austria.at

ZVR: 423245305 | DVR: 10616741

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