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Unser MPS-Film
Hier finden Sie unseren aktuellen Kurzfilm über MPS. Er wurde anlässlich unserer Therapiewoche in Hochfügen bzw. während einer Enzymersatztherapie im Thermenklinikum Mödling aufgenommen. Dieser Film soll sowohl unseren betroffenen Familien, als auch all unseren Freunden, Spendern und Unterstützern dienen – die einen können daraus Mut schöpfen, dieser schrecklichen Krankheit zu begegnen, die anderen werden sehen, dass ihre Hilfe am richtigen Ort ankommt und jede Spende Großartiges bewirken kann.
Der Originalfilm dauert 13 Minuten und kann im MPS-Büro bestellt werden. Die vorliegende Fassung ist auf 5 Minuten gekürzt, kann aber ebenso einen kleinen Einblick in das Leben mit MPS bzw. in unsere wertvolle Arbeit als Selbsthilfeverein geben. |
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Unser Werbespot
Dieser Spot (30 Sekunden) zeigt auf sehr einfache und eindrückliche Weise, wie das Schicksal eines MPS-Kindes aussieht – aber auch was unsere Spender durch ihre Hilfe bewirken könnten…
Der Spot wurde zwei Wochen lang einmal täglich gratis auf ORF 2 gesendet. Darüber haben wir uns riesig gefreut. Nun sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen. Deshalb bitten wir Sie, diesen kleinen Spot, der für unsere Kinder große Wirkung zeigen kann, bei sich bietenden Gelegenheiten weiter zu verbreiten. (z.B. den Link weitersenden…) |
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Marsch der seltenen Erkrankungen 2013 in Wien |
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| Wieder ein erfolgreicher Marsch der seltenen Erkrankungen in Wien. Wir haben als Pro Rare Austria zum diesjährigen Marsch eingeladen, um als Gemeinschaft von "Seltenen" in die Öffentlichkeit zu gehen und auf uns aufmerksam zu machen. Auch wenn die einzelnen Erkrankungen sehr verschieden aussehen und verlaufen können, so verbinden uns doch alle sehr viel Gemeinsamkeiten. Und alle zusammen sind wir gar nicht so selten! |
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Auch heuer marschierten wir MPS-Familien wieder gemeinsam mit Vertretern vieler anderer seltener Erkrankungen durch Wien, um die Öffentlichkeit auf das Thema seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen. Seltene Erkrankungen sind nämlich gar nicht so selten, wie man glauben würde: Es gibt immerhin 400.000 Betroffene in ganz Österreich – und alle kämpfen mit ähnlichen Problemen.
Deswegen haben wir uns nun auch zusammengeschlossen und sind als „Pro Rare Austria“, der Allianz für seltenen Erkrankungen gemeinsam für alle Betroffenen da. Mehr Info dazu unter www.prorare-austria.org ! |
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